Прошлые домены не функционирует! Используйте адрес
ARHIVACH.VC.
24 декабря 2023 г. Архивач восстановлен после серьёзной аварии. К сожалению, значительная часть сохранённых изображений и видео была потеряна.
Подробности случившегося. Мы призываем всех неравнодушных
помочь нам с восстановлением утраченного контента!
Напомним, трехлетний Илья Худоба из Тимашевского района болен спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа. На его лечение требовалось 168 млн рублей, чтобы поставить укол препарата «Золгенсма». Больше года родители и волонтеры собирали деньги.
В мае на лечение ребенка 3 млн рублей перевел рэпер Моргенштерн. После этого музыкант продолжил переводить на счет Ильи различные суммы и призывал к этому своих подписчиков. Он проводил прямые эфиры, посвященные сбору средств, разыгрывал своих котят в благотворительной лотерее.
В августе Моргенштерн приехал к мальчику и снял 40-минутный фильм о его семье. Видео Моргенштерна существенно ускорило сбор. Утром 14 сентября родители ребенка сообщили, что необходимую сумму удалось собрать.
Мама Ильи написала в инстаграме, что 11 ноября мальчику поставили инъекцию «Золгенсма».
«11.11 — официально второй второй день рождения Илюши! А мои вторым днем рождения будет 14.09 — день закрытия сбора», — написала мама Ильи.
Она добавила, что теперь им предстоит долгая и упорная работа по восстановлению.
Моргенштерн рассказал, что помогал ребенку со СМА из-за угрозы уголовной ответственностью.
Российский рэп-музыкант Моргенштерн из Уфы пожертвовал мальчику сначала 3 000 000 рублей, затем 1 000 000, а потом еще 6 666 666 рублей. 11 сентября он на своем канале рассказал, что решил помочь Илье из корыстных побуждений.
— Я вам честно признаюсь, у меня были проблемы из-за дела о пропаганде наркотиков. Да, вы все знаете, оно недавно отгремело, вот это 100 000 рублей штрафа. Когда вся вот эта суета о пропаганде наркотиков началась, до меня дошла информация из очень проверенного источника — иначе бы я вам не рассказывал, что меня хотят * [посадить]. А конкретно — подкинуть наркоту, — объяснил он.
Певец добавил, что в нашей стране это нормально — сажать людей «ни за что». По его словам, никаких доказательств пропаганды не было, но так как «медийное заявление было сделано» задумавшими это людьми, теперь следовало доказать причастность артиста к запрещенным веществам.
— Вы представляете, да, новость о том, что у меня находят наркотики, и всё [сразу] встает на свои места. Они герои, наказали этого Моргенштерна, наказали этого дьявола, герои.
После этого один сотрудник из органов скинул ему пост про больного ребенка из Тимашевска и уточнил, что это сын майора полиции (мама Ильи работает в МВД). Знакомый предложил помочь ему, чтобы «заработать очки». После того как Алишер сделал первый перевод, ему стало стыдно, рассказал он:
— Я нигде о нем [переводе] не говорил, потому что мне было стыдно. Потому что я это сделал не потому, что хотел, от чистого сердца, от души, а чтобы обезопаситься. Вот смотрите, я же помогаю ребенку майора полиции, не подкидывайте мне наркотики, пожалуйста.
Препарат «Золгенсма» пока одобрен только для применения у детей до 2 лет. При этом результаты клинических исследований есть только на группе до 6 месяцев. Но это, разумеется, не значит, что больные СМА старше 6 месяцев не могут получить пользу от применения терапии, — мы просто не располагаем данными, будет ли она столь же эффективна, как у пациентов младше.
В долгосрочном клиническом исследовании активности после терапии «Золгенсма», ставшем одним из основных при одобрении препарата, участвовали 15 пациентов. Трое из них получали низкую дозу, а 12 — терапевтическую. Из этих двенадцати два пациента стоят самостоятельно и ходят, 10 или 11 — сидят. Они никогда не сели бы сами, без лечения, это круто. Один пациент, хоть он и был в этой же группе, не смог сидеть самостоятельно. Но он чувствует себя хорошо, не нуждается в вентиляции легких, удерживает голову.
Все эти дети начали получать препарат до 6 месяцев. Если мы посмотрим на график, то те больные, которые начали ходить, оба получили терапию в возрасте до трех месяцев. Это еще раз подчеркивает: результаты зависят от сроков начала лечения.
https://radiokp.ru/znamenitosti/morgenshtern-smog-sobrat-dengi-na-ukol-zolgensma-dlya-malchika_nid504242_au31666au
https://93.ru/text/health/2021/09/11/70130864/
https://www.asi.org.ru/2020/03/25/sma-effektivnost-lekarstv/