Участковые врачи в мухосранях чё-то такое слышали, но как бы хуй знает, поэтому просто шлют нахуй к невропатологам--кардиологам-окулистам-хирургам-Кашпировскому на общих основаниях.
Так где же вечно унылому, всратому, больному и хилому инвалиду без инвалидности узнать правду, как не в медаче?
Вопросы на FAQ: - Что это за хуйня, какие бывают её виды и степени? - У меня она есть? Походу на дваче она пиздец как распространена - Как поставить диагноз не выходя из сычевальни? - Где и кто ставит официальный дигноз? - Что делать с ним дальше? К кому бежать от диагноста? - Можно мне жрать(жирное, сладкое, говно, фаст-фуд...)/заниматься(кочалочкой, бегом, велосипедом, шахамтами, дудочкой...)? - Кем мне блядь работать? - Это лечится? -Нет! - Из-за этой хуйни я ленив и нищеброд, государственные врачи по такой хуйне есть? - Мне дадут инвалидость? - Можно ли заводить личинок? - Как найти тян? - Можно ли заводить личинок с такой же всратой тян, т.к. другие не дают? -Нет! - Сколько я ещё проживу? - Да когда же я уже, блядь, сдохну?
В тред призываются гутоперчивые, дрыщавые, всратыши со слезливыми стори с пруфами и без. А так же, естественно, медики. Дискасс.
Коротко о себе: в детстве, как и положено с такой хуйнёй, был хилым, болезненным, с нихуёвым недобором веса и пиздецки большими ушами, кривыми зубами. Из суперумений разве что выворачиваются локти, примерно на 15-20 градусов. Каждый раз при падении на ладони - ратсяжение, вывихов не было тук-тук-тук но по ощущениям часто был к ним близок.
Всю жизнь наблюдался у: - невропатолога (ВСД, головокружения, головные боли, небольшой кифосколиоз, чуть позже нашли протрузии шейного отдела - всё в пределах армейской категории Б)
- окулиста (врожденный адовый астигматизм - вот по нему дали кат. В, +близорукость -1,5 - 2,5 ),
- кардиолога (тахикардия по любой хуйне, также был пролапс митрального, который на более позднем узи, перед армией, уже не увидели (!) тут ВОПРОС: мог реальной пройти?). Одна из кардиологов то и указала, что скорее всего у меня ебучая ДСТ, но за диагнозом надо было ехать к какому-то блядь ГЕНЕТИКУ, который хуй знает где и вообще один на весь край. Короче мамка забила хуй, а я был ещё пиздюк.
Ещё не помню у кого. Последний раз обследовался в призыв, получил военник и больше в больничку по всей этой хунйе носа не казал 12 лет, т.к. заебало. Обходился рецептами от предков-медиков и самолечением.
По жизни мучает: - желудок, изжоги заебали. - крайне хуёвая, неразвивающаяся мускулатура (=опиздюливание в школе, травля и последующее неумение в решение конфликтов с быдлом) - головные боли, перешедшие в мигрени со скотомой. Неск. раз в год стабильно. - боли в шее в спине. - При перенапряжении шеи (например засиделся у пекарни с рукой на подбородке) - ГОЛОВОКРУЖЕНИЕ, блядь. Прям именно вестибулярное, как с карусели, до блевоты. В детстве эта хуйня бывала после сна, видимо на подушке затекала шея, я не мог встать и тупо падал - врачихи нихуя не могли сказать и ставили ВСД и давали всякое плацебо. Уже потом сам, в сознательном возрасте, пропалил, что если помассировать болезненные точки на плечах - проходит медленно. - хуёвый прикус. Ходил потом в брекетах - но серно не полностью исправили. - Абсолютная НЕЭНЕРГИЧНОСТЬ.Тут хуй знает, ДСТ виновато, или просто распиздяй, но въебывать и мутить мутки - это не про меня.
- Зрение. Нуфф сейд.
Собственно по этому пункту важный вопрос, кроме ФАКа: можно ли при ДСТ и сильном астигматизме делать Lasik/ Smile? А то хотел подкопить, понаехать в ДС2 и сделать последний - но тут вдруг вычитал такую хуйню в противопоказаниях: Системные заболевания соединительной ткани. Алсо >>714277 - 55 балов набрал, пишут что мне пизда. Короче, снова впал в ипохондрию и запилил этот тред.
>>714540 Не сказал бы что плохое, но последний раз обследовался лет семь назад. В последнее время подозрения на желчный пузырь появились, например. Алсо симптомы гастрита/язвы.
>>714274 (OP) Набрал 55 баллов, элерсоподобный фенотип. Гибкие суставы, тонкая нежная кожа, очень тонкая эмаль на зубах - на это не жалуюсь. А вот на пролапс митрального клапана, аритмию, тахикардию и скачущее давление жалуюсь, как и на грыжи позвоночника и ноющие в плохую погоду кости и суставы. Но в целом не пиздец-пиздец. Рост невысокий, телосложение обычное.
>>714277 47 балов. Но судя по тому что каждый первый набирает много балов, опросник не очень. Поставили недавно астигматизм, + есть ГЭРБ, плоскостопие, постоянная жажда, усталость.
>>714274 (OP) Случайно увидела тест и прошла. 35 баллов, пезда. Ну я впринципе догадывались, что это не нормально, когда челюсть вывихивается при каждой попытке зевнуть.
>>719800 А ещё, лол, у меня есть ахуенная штука- не гнется сустав на обоих безымянных пальцах когда сжимаю руку в кулак, один палец остаётся торчать. На коже под этой фалангой даже залома нет, все гладко как жопка младенца. Но я в общем не думала, что это проблема. Даю всем понажимать на палец, все делают ыыыы. Весело, короче. Челюсть ещё не пробовала вывихивать на заказ, очково, что обратно не всунется.
>>714277 Пздц странный тест. 44 балла, вероятный Марфан. Я когда проходил, думал, наскребу максимум на легкую степень. В /b/ один анон подсказал, что сколиоз и ГЭРБ одновременно могут проистекать из дисплазии соединительной ткани, я взялся гуглить, ну и к вам пришел. Что имею помимо двух названных болячек: - миопия высокой степени, оперированная - пролапс митрального клапана + в детстве была тахикардия, сейчас вроде в пределах нормы - ПА были несколько раз - носовые кровотечения - мелочи вроде тревожности, утомляемости, фобий - раньше была артериальная гипотензия, сейчас почти норма благодаря побочке от одного лекарства Ну и астеническое телосложение, трудности с набором веса, вот только рост карланский. Гипермобильности суставов нет ну, локтевые немного, а я всегда думал, что для дисплазии это обязательный критерий. Хз, копать ли это дальше или хрен с ним.
>>721300 Не, по части эндокринологии тут ничего нет. Это генетическое, и тут просто нужен норм доктор, который увидит признаки - их, говорят, внешне видно для умеющих смотреть. Это может быть хоть кардиолог, хоть невролог, хоть терапевт, главное с мозгами и знаниями по ДСТ. Где такого искать - а хз.
- Жажда, частое мочеиспускание - Плоскостопие (3я степень, не взяли в армию) - Усталость, быстрая утомляемость - Повышенная потливость (Теку как шлюха, особенно летом) - Тремор (в состоянии покоя немного подрагивают руки, но в стрессовой ситуации происходит что-то типо панической атаки и начинает трясти все тело) - Миопия, астигматизм - Такихардия (+говорили что есть какие-то шумы в сердце) - Стрии на теле - гастродуоденит, ГЭРБ - Холицестит, дискинезия желчного пузыря
Тест не решал, поставили диагноз у генетика давно уже
Генетика настоятельно рекомендовал давать регулярные не особо интенсивные физ нагрузки , типа при дст это необходимо для сердца и в целом всех тканей. Делаю турнички- нихуя не растет, но если не занимаюсь, то головокружения, головные боли и далее по списку Из недугов: тахикардия, пролапс, миапия -6 с астигматизмом, 192 рост Суставы не гнуться
>>714274 (OP) Вкатился дважды дисплазист от мамки и бати. У бати марфаноподобный тип, от мамки предрасположенность к гиперкифозу и хуевость суставов и вен.
>>714277 Листал медач, решил прикола ради пройти какой-то тест отвечал как есть на самом деле >Вами набрано баллов: 58. У Вас выраженная степень ДСТ. Вы нуждаетесь в обязательном обследовании и систематическом медицинском наблюдении! Вероятно, у Вас синдром марфановской внешности. @ГУГЛИШЬ ЧТО ЭТО ТАКОЕ >Без лечения продолжительность жизни лиц с синдромом Марфана часто ограничивается 30—40 годами, и смерть @ТУПО ПОХУЙ
Росла маленькой, гибкой и тощей, в бытовых ситуациях постоянно ломала конечности и получала вывихи всего, что можно и нельзя. В детстве были небольшие проблемы с координацией, хрупкие кости, гипермобильность суставов, постоянная аллергия и астма. Диагноз ДСТ или синдром Марфана поставили уже в сознательном возрасте - в 17, собственно. Пока что самым толковым врачом для меня оказался ревматолог, может помочь с болящими суставами. Ну и невролог, отправляющий меня к мозгоправу, до которого я всё никак не дойду, потому что САМАСПРАВЛЮСЬ. Сейчас имеется остеоартроз челюстных суставов, гипермобильность суставов, -4 на каждый глаз, тонкая сухая кожа, очень низкое кол-во мышщ и небольшой вес при чуть выше среднего росте вообще, дисплазия развития некоторых сосудов и хуй кому известные косяки работы ЦНС, из которых проистекает слабость, апатия, хронический тремор, тревожность и вспышки гнева или тоски. Ещё стресс очень плохо переношу.
Самые внятные рекомендации, полученные от терапевтов, ревматолога и невролога:
- постоянные УМЕРЕННЫЕ физические нагрузки (например: бассейн, аэробика, велосипеды и прочее ненапряжное кардио, йога. Бег при проблемных суставах нельзя, кстати) - правильное питание, но без фанатизма (разнообразная здоровая пища для получения всех нужных витаминок и микроэлементов). Сюда, по всей видимости, входит и отказ от сигарет/алкоголя, хоть прямо мне никто этого не говорил - пожизненный прием глюкозамина и хондроитина для суставов, для кожи и волос - коллаген (спорно, потому что это БАДы) - т.к. почти у всех счастливых обладателей ДСТ чувствительная ЦНС или промблемы с вегетативкой, соответственно, высокий риск иметь психологические расстройства разной степени тяжести, то обязательны нормализация сна, стабилизация психического состояния путем поиска хобби и увлечений, при необходимости - психотерапевт или психолог. При и по необходимости - прием мягких противотревожных и успокоительных (или не мягких, эхехе)
Рекомендации общие, как сказали ревматолог и терапевт, лечение онли симптоматическое, придерживание к вот этому всему даст еще лет 15-30 жизни и смягчит текущие проблемы.
п.с: прочитала на вики про некую возможную корреляцию между ДСТ и интой, вот это еще любопытно
Вкот Почему за весь тред не упомянули, что у дисплатиков с вероятностью 99% недостаток витаминов и минералов? Как минимум надо часто жрать магний, а что ещё, не знаю. Не разбирался пока
>>740394 Потому что вся информация по этому поводу не проверенная и по существу бОльшая часть лечения назначаемого дст-шникам — на авось. Вроде как только на счёт магния исследования и проводились на нас, а больше ничего. Планирую сожрать пачку Магнерота в ближайшее время. А чем вы упарываетесь?
>>740394 Ну вообще, жрать витамины без анализов - такое себе. Избыток тоже плохо. С другой стороны, от большинства витаминных комплексов толку особого нет, так что либо ты получаешь витамины из еды, либо ты в жопе. Магний я как-то жрал из-за нестабильной психики. Помогает.
>>740446 Не советую магнерот. Один из немногих в наших аптеках- Магне б6 форте. И ещё какой-то. Остальные слабенькие. В идеале конечно с айхерба заказывать. >>740465 Да, большинство. Но не все. Из еды дисплатикам практически невозможно получить. Насколько знаю ,тем же магнием очень сложно передознуться. Вообще передоз у витаминов редкая вещь, но я пока не изучал, говорить точно не буду.
- Синдромом Марфана были больны Авраам Линкольн, Никколо Паганини, Ханс Кристиан Андерсен, Сергей Рахманинов, актер Винсент Скьявелли, фронтмэн группы Deerhunter Брэдфорд Кокс, бывший фронтмэн группы Of Mice & Men Остин Карлайл, вокалист группы Ramones Джоуи Рамон, актер и популярный певец Трой Сиван[значимость факта?]. - Частая встречаемость данного заболевания у гениев вызвала у ученых предположение о том, что его компонентом являются гениальные способности.
Тему специально не изучала, никаких серьёзных исследований, собственно, не попадалось. Сабж любопытный, можно провести параллели между особенностями строения нервной системы, мозгда и организма в целом среди людей нормальных и с ДСТ а-ля синдром Марфана (но ещё бы и полноценные знания обо всём этом иметь было бы неплохо)
Неистово плюсую Магне Б6, и про айхерб плюсую - все БАДы, опять же, лучше покупать там (если в них есть какой-то смысл - как писали выше, штуки вроде Магния имеют доказанную эффективность, а об Омеге3, например, до сих пор получают очень спорные результаты)
>>740882 >инта. А, задровское прошлое меня не подвело, ты и правда подразумевала интеллект. Безусловно обладатели дст более сообразительные, чем "средне-температурный", местечковый плебс, т.к. он не обречён с детства бороться ради получения около-среднего уровня жизни, дарованного ему здоровой генетикой, как данность. Это закаляет, как ни крути и повышает твой эмоциональный порог к стрессовости и развивает аналитическое мышление.
>>740892 >А тебе зачем? Рост/вес - для идентификации, как марфана. Обычно они высокие и худые. Не так часто общаешься с тян с такими проблемами. >город - Авось с одного мухосранска.
Внешне я, как мне кажется, ни разу не марфан, 168/47, высокой меня назвать сложно, но имеются тонкие руки и ноги, длинные пальцы, голени и предплечья чуть длинней, чем нужно. Марфаноподобный фенотип указала как продолжение цитаты из итогов теста (а впрочем, мб и действительно марфаноподобный, в легкой форме)
Не попал с мухосранском, Москва
>повышает твой эмоциональный порог к стрессовости
Вот здесь спорно, на самом деле - комплекс всяких синдромов и симптомов+множимые ими беспокойства и страхи могут привести как раз к критически низкому порогу и сделать тебя апатичным и высокочувствительным. Впрочем, здесь уже играет роль среда, воспитание и личностные особенности, как мне кажется. А хорошим бустом к стрессоустойчивости, кстати, может послужить раннее преодоление страха смерти и боли в целом. Мол, какой в этом всём приземленном и глупом смысл, если я могу и до 50 не дожить?
>>741111 >смысл, если я могу и до 50 не дожить? На счёт этого разве есть стимул переживать? Многие "здоровые" организмы неожиданно умирают в 45 он инфаркта, инсульта, онкологии и так далее. Что бы не говорили про убогость рахинской медицины, но если сама возьмешь на учёт минимальные узи сердца, сосудов шеи, анализы раз в полгода, то вероятность дожить до глубоких седин крайне высока. Офкорс, если не будешь вкалывать на рудниках или галерах.
Очень правильный подход, на самом деле, и добавить нечего
Я скорее имела ввиду избавление от мелких ежедневных переживаний/загонов/обид и зацикливания на них, вроде "жить здесь и сейчас", ведь жизнь, собственно, может закончиться раньше положенного генетического резерва
>>741173 >ежедневных переживаний/загонов/обид и зацикливания на них
Припоминаю. Создавал тред о дисплазии, лет пять назад, когда о ней не было ещё так известно. Искал единомышленников и собратьев по несчастью. Зашёл какой-то бывалый анон с дст и произнёс, то, что сильно отчеканилось в моей памяти: "Мне кажется, что меня родили только, чтобы посмотреть в окно на пробегающую мимо жизнь." Сильно задело это.
>>749272 Бля. Помню, в детстве назначали такую хрень смотреть, еще и в полутемной комнате. Хз, помогало или нет, врачи говорили - есть улучшение каждый раз после курса, а мне как-то одинаково было. Но смотреть было прикольно, а сейчас, скорее всего, меня будет раздражать эта светомузыка. Энивей, я сделал операцию.
>>749280 Ну "помогало" это громко сказано, лол. Это не какое-то там супер-йоба-лечение, а всего лишь сорт оф зарядка, может снять спазм аккомодации например, прокачать микродвижения, дать глазам пробздеться. Полезно после длительного чтения например.
>>749302 Да это понятно. Не проще стандартную зарядку для глаз по типу "посмотрите направо, посмотрите налево"? А то эти кислотные цвета как-то комфорта не добавляют.
>>749304 Не знаю конкретно про тот видос, что выше кинули. Знаю только, что "зарядка вправолево" не работает, работает только одно движение из неё. Фокусировка на ближнем и дальнем объекте, так как близорукость из-за постоянного фокуса на ближнем объекте. И помогает улица. По исследованием те дети, кто чаще гулял, меньше ловили близорукость.
>>749304 Хули тебе те цвета? Цвета и цвета, ну да, максимально контрастные, специально так. А суть не просто во "вправо-влево", а в быстрых микродвижениях всех мышц, которые провоцирует эта хуета, когда ты её разглядываешь.
>>753165 Я к сожалению не разбирался. Только натыкался на описание и узнал про наши аптеки, про айхерб пока забил. Так как здоровье куда хуже, чем дст. Не до него пока. А вообще на айхерб всегда активная дозировка выше, поэтому с айхерба почти всегда лучше, чем из аптек
>>714293 >ожно ли при ДСТ и сильном астигматизме делать Lasik/Smile? Мне нормальный офтальмолог сказала, что нужно сначала "разработать" зрение. Носить сначала слабые астигматические очки/линзы, потом средние, потом сильные, чтобы глаза и мозг привыкли и перестроились, а уже после этого делать операцию. Звучит разумно, а то у меня от более сильных очков сначала вся геометрия картинки плавала, а сейчас при слабых норм и вроде бы привык.
Поставили официально, нихуя не поменялось. Думал, что пропишут план лечения - нет, просто поставили диагноз. Плевать что коллагена и микроэлементов не хватает.
>>770212 Лол. Так это же не ЗАБОЛЕВАНИЕ! Это ОСОБЕННОСТЬ СТРОЕНИЯ ОРГАНИЗМА! ВАРИАНТ НОРМЫ!!!!! Молодой человек, что вы стоите и томно дышите надо мной? Мне некогда с Вами беседовать! Я ТУТ ВРАЧ, А НЕ ВЫ! Покиньте кабинет, мне ещё агитки к 9 сентября по ящикам разносить!
>>751899 Где там лактат? Там в основном цитраты одни. Хотя это неплохо, тот же Магне б6 форте - цитрат. Только, вроде, у цитратов слабительный эффект сильнее.
Воронкообразная деформация, гипермобильность суставов, кожа настолько тонкая, что по всему лицу видно вены, от каждой царапины образуются выпуклые шрамы, к 22 годам дико стерлись зубы, растяжки в самых неожиданных местах, хотя ни разу не толстела, зрение -7, тахикардия, дикая боль в суставах после бега и недолгого стояния на месте, 175/45. Ну что, кому нужна стройная няша-стешняша? :3 Ну и дикая раздражительность, несколько раз были ПА, тревожность, но не знаю, связало ли это как-то. Еще с легкими что-то. Дышу со свистом, на холоде/жаре/при повышенной влажности вообще проблематично дышать.
>>774970 >Ну что, кому нужна стройная няша-стешняша? :3 Боюсь что в треде никому, потому что у двух родителей с дисплазией дети еще больше будут подвержены всяким болезням.
>>774911 Посоветовали забить на качалочку, командные виды спорта и т.д., ибо это травмоопасно. Вместо этого заняться плаванием, бегом, велосипедом, лыжами. Офк менять образ жизни - не сидеть за компом по 12 часов и т.д. Естественно кардинально изменить я ничего не могу, ввиду того что работа за компом, но ввел в режим дня гимнастику утром и вечером - укрепляю мышцы шеи и спины, чтобы в будущем не было пиздеца, что и тебе рекомендую.
>>791600 Мне наоборот норм. Зимой хуй погуляешь, по понятным причинам. Летом с меня пот льеться, ибо ебучий гипергидроз, а вот весной/осенью только футболка промакает и все збс.
Дисплазия, впалая грудь, пролапс митрального, кожа на щеках тянется пиздец как, был фимоз (какая ирония с натяжкой, да?), но личико смазливое и тянки дают. 179/53
>>806202 После беременности отвисли, причём не от кормления, а именно после беременности, погестерон ебучий мать его. И растяжки по всему животу, блет. Причём у подруг без дисплазии после беременности все как было так и осталось.
>>714277 >Вами набрано баллов: 83. У Вас выраженная степень ДСТ. Вы нуждаетесь в обязательном обследовании и систематическом медицинском наблюдении! Вероятно, у Вас неклассифицируемая ДСТ.
>>809963 Я и куна нашла с дисплазией оба высокие, так что скажи спасибо что мы тихо мирно чпокаем гомозиготных по ДСТ личинок с явными признаками ДСТ предупреждён, значит вооружён, а вот моя дисплазия проявилась только после родов, хуяк и растяжки, хуяк и пролапс МК вылез, хуяк симфизит, и геморрой, не жизнь, а сказка. Пошла к генетику и точно. Говорит, повышенный прогестерон во время беременности стал катализатором. Он что-то делает с колагеном и эластином у таких вырожденцев вроде меня, размягчает их. Кто бы знал.
>>810105 Подскажи что сдавать куну. Имеется дисплазия и развитие фигуры по женскому типу. Бывает какой-то беспричинный набор и потеря веса, хотя образ жизни тот же.
>>714274 (OP) Блять, зачем я зашел на медач сегодня? Я то думал, что такой худой и болезненный из-за того что плохо питался когда мелкий был и не занимался спортом (это так мне всё детство твердила мамаша), а оказывается вон оно что. Все сразу встало на свои места. Итак, имеется: 22 лвл. Рост/вес 186/68, обладатель самых длинных пальцев среди сверстников в школе и универе. 1) Волосы тонкие, как пух. Хорошо, что нет облысения. Кожа тонкая, чувствительная. Пальцем нажмешь - след пройдет не сразу. 2) Зрение хуевое, где-то -3 (планирую лазерную коррекцию). 2) Кривая перегородка носа (в этом году пофиксил операцией). 3) Слегка ассиметричная верхняя губа (как это можно исправить?) 4) Зубы не влезли в нижнюю челюсть. Как итог 4 передних зуба нижней челюсти кривые (планирую в декабре ставить элайнеры или брекеты). 5) Воронкообразная грудная клетка. Не то чтобы сильное искривление, но невооруженным взглядом это видно + из-за нее торчат нижние ребра, как какой-то рахитный. Из-за этого стесняюсь пляжей летом (тоже хочу грудную клетку исправить, слышал про операцию - вставляют дугу в грудь и ходишь с ней 3 года). 6) Грыжа белой линии живота (пока не мешает). 7) Какая-то хуета с позвоночником. Болит поясничный отдел позвоночника, когда долго наклоняюсь. Ну и прям видно как выпячивают в этом месте позвонки - такие кругляшки, натягивают кожу, аж следы остаются даже когда уже не наклоняюсь. 8) Плоскостопия (хожу со специальными стельками).
Ну и сейчас добавились проблемы в виде телеангиэктазий по телу, ногам. Появился геморрой, варикоцеле - это планирую пофиксить уже в следующем месяце. Телеангиэктазии удалить лазером. Короче, придется запастись терпением, чтобы исправить мое дефектное тело. Блять, какую часть тела не возьми - есть дефект. Ну почему я таки родился? Ладно хоть есть деньги на ремонт, иначе бы задумался о самовыпиле.
Смущает только один пункт: сердце. Никогда его не проверял кроме как на обычном ЭКГ (по нему вроде все неплохо кроме нбпнпг, но такая фигня со слов врача у многих). Какова вероятность, что у меня с ним тоже не все в порядке? И к какому врачу обратиться? Все-таки надеюсь, что оно здоровое. Ведь не бывает же прям всех проявлений этой болезни разом. У меня как минимум кожа сильно не оттягивается и суставы вроде нормальные. По крайней мере загнуть назад пальцы не могу.
>>810289 > Смущает только один пункт: сердце. Никогда его не проверял кроме как на обычном ЭКГ (по нему вроде все неплохо кроме нбпнпг, но такая фигня со слов врача у многих). Какова вероятность, что у меня с ним тоже не все в порядке? И к какому врачу обратиться? Максимум у тебя джентельменский набор вроде пролапса митрального клапана и НБПНПГ. > Все-таки надеюсь, что оно здоровое. Ведь не бывает же прям всех проявлений этой болезни разом. У меня как минимум кожа сильно не оттягивается и суставы вроде нормальные. По крайней мере загнуть назад пальцы не могу. Ну так видов ДСТ целый зоопарк, потому что видов колагена и эластина у нас дохуя в организме
>>810335 >пролапса митрального клапана Что это? В интернете столько говна непонятного, хз чему верить. И вообще мне главное знать не отразится ли эта болезнь на моей продолжительности жизни. Как-то не хочется в 40 откинуться.
>>810347 Если ты не с синдромом Марфана, то врядли. Если у тебя не находили аневризму брюшной аорты и у тебя пролапс клапана 1 степени, то бояться нечего.
>>810348 Понятно. А как её находят? ЭКГ? Я просто кроме него ничего не делал. И что вообще сделать, чтобы проверить сердце и успокоиться? Эхокардиография?
>>714277 Набрал 49 баллов. Не думал что все так серьезно. Хожу в кочалку (результатов там почти нет, но самочувствие неплохое), держу нофап, пью витаминки алфавит, практикую приладную релаксацию (сейчас на этапе прогрессивной мышечной), сплю восемь часов, жру 3-4 раза в день, сахар убрал, осиливаю КПТ. Без соблюдения вышеперечисленного нападает депра, перманентная тревога.
>>810658 Вернулось нормальное дыхание, фарингит вошел в ремиссию. Раньше из-за искривления перегородки нос нормально не дышал, из-за этого постоянные насморки, боль в горле из-за дыхания ртом. Сейчас все отлично. >Какие-то симптомы беспокоят ещё Куда еще больше, мне от одних только воронкообразного искривления и сосудов по телу херово.
Вами набрано баллов: 69. У Вас выраженная степень ДСТ. Вы нуждаетесь в обязательном обследовании и систематическом медицинском наблюдении! Вероятно, у Вас синдром марфановской внешности.
Вообще тред ребята какой то малоинформативный. Гугл говорит что самая страшная фигня у этого синдрома - расслоение аорты, и надо принимать бета адреноблокаторы с раннего возраста. Ананасы как исследовать аорту?
>>826019 Просто: >Вами набрано баллов: 40. У Вас выраженная степень ДСТ. Вы нуждаетесь в обязательном обследовании и систематическом медицинском наблюдении! Вероятно, у Вас неклассифицируемая ДСТ. Хотя, наверное, не совсем чувствительный тест. Всё же пальцы вот так гнуть больно.
То есть я невысокий, пальцы обычные, не могу так гнуться охуенно. Только кости тонкие. Могу запястье обхватить вот так, как там, 14.5 см обхват запястья.
Сап, медач. Не гоните пожалуйста за то, что вопрос не совсем в тему треда, хотя и близкий. Собственно ситуация такая: перед самым новым годом заболела левая сторона челюсти, именно сустав. Болела сильно, что даже жевать нормально не мог, хотя терпимо, ну и если челюстью не шевелил, то вообще почти не замечал. За неделю примерно боль почти прошла, теперь могу ощутить её только если в горизонтальной плоскости челюсть нижнюю двигаю. Но появилась боль в районе кисти левой руки, не очень сильная, но такая тугая, как бы сказать. Алсо, если наклоняю ладонь вниз, то больно сильно и иногда усиливается, что больно даже кружку держать. Что бы это могло быть?
>>827883 на эту хуйню даже врачам плевать, если ты еще не понял. Не берут с армией с болячками, которые может давать дисплазия - плоскостопие, отслоение сечатки, сколиоз и тд
>>714277 Всегда мимо этого треда всегда проходил глядя на ОП-пик, у меня так пальцы не гнутся >Вами набрано баллов: 85 >Вероятно у вас синдром Марфана
>>810289 >Блять, зачем я зашел на медач сегодня? Я то думал, что такой худой и болезненный из-за того что плохо питался когда мелкий был и не занимался спортом (это так мне всё детство твердила мамаша), а оказывается вон оно что. Все сразу встало на свои места. Пиздец жиза. Даже симптомы те же самые + еще куча других
23 лвл, кун. Болезный что пиздец всю жизнь, но сильнее всего страдаю от психических проблем: депрессия, тревожность, расстройство аутистического спектра.
В треде только у одного из 20-ти прошедших тест анона больше баллов чем у меня. Готовлю гроб. Оказывается, преследовавшее меня годами ощущение, что не доживу даже до 40 было весьма оправданным. Вопрос, что теперь делать? Выпилиться, недожидаясь тяжелых осложнений или бороться? Но за что? Ведь как я понял, если в детстве не подхватить, то можно разве что замедлить прогрессирование сопутствующих заболеваний. То есть лучше чем сейчас я себя все равно чувстовать не буду, а жить так как сейчас или еще хуже совсем не хочется
>>843544 >а жить так как сейчас или еще хуже совсем не хочется
вот только с каждым годом после +-25 лет организм будет работать все хуевее и хуевее даже и без марфана но жить ты от этого не перехочешь, это мне сказал буквально помирающий сосед-дед по палате которому половину кишок вырезали. в общем то я с ним солидарен.
>>844102 >вот только с каждым годом после +-25 лет организм будет работать все хуевее и хуевее даже и без марфана но жить ты от этого не перехочешь Я это отчетливо понимаю и оттого страшно. Страшно, что когда все станет хуже я не смогу решиться выпилиться. Сейчас остается только максимально оттягивать страдания. Кстати, у меня может и не марфана, а какая-то форма Синдрома Элерса-Данло, хотя разницы особой в качестве и продолжительности жизни все равно нет, как я понял.
Кстати, может кто доступно разъяснит все различия между Марфана и СЭД? Не могу понять, в осномном говорят про внешность, но также говорится, что при СЭД часто имеется марфаноподобная внешность. К генетику-то понятно, что надо сходить, но самому разобраться тоже не помешало бы. Ну и генетика хорошего в ДС если кто знает подскажите пожалуйста.
Ты, как и я мой друг немножко ипохондрик. Тут важно понять, что есть куда более страшные вещи -- да банально наличие рака у близких родственников. У нас же с тобой просто более яркие и ранние проявления особенностей организма. Заботься о нём, холь, лелей и на изи перелезешь через среднюю мужскую продолжительность жизни в РФ.
У Марфана есть специфические критерии, это очень редкая и явная болезнь и диагностируется она в основном по внутренним признакам.
Если у тебя не было вывиха хрусталика а ты бы знал и нет аневризмы аорты вероятно знал бы, узи сердца почти всем хоть раз да делали, то это почти наверняка не истинный Марфан.
По СЭДу. Во-первых, какие-то нарушения соединительной ткани есть почти у всех. У моей девушки, например, оч большая гипермобильность суставов, но при этом плотная кожа и хороший набор мышц. У меня всё наоборот. Критерии можешь тут посмотреть на с. 29:
Если у тебя не по жесткачу большинство критериев, то ты просто имеешь частичные нарушения в образовании соединительной ткани. Как и многие-многие люди. А уж страдания при СЭД никак не обязательны. И тем более нет связи с психическими заболеваниями.
Что делать для облегчения симптомов? 1) Физич. нагрузка (если не веришь, что худому можно накачаться, зайди полистай на реддите /gainit) 2) Питание: много животного мяса (говядина, свинина) и субпродуктов (печень, язык, сердце) 3) Добавки: я пью желатин 2 недели в месяц, еще можно добавить магний, витамин C, серу, коэнзим q10.
>>844221 А сколиоз может быть признаком ДСТ? Вот у меня сколиоз и вроде как плоскостопие есть небольшое, но при этом легко набираю вес и гибкости суставов нет.
>>844231 может, но необязательно. Как и плоскостопие есть у многих людей без проявлений дисплазии. Главное -- гибкость суставов, растяжимость кожи и пролапс митрального клапана. Остальное - менее специфичные критерии. Чем меньше симптомов, тем меньше степень выраженности ДСТ. Надо об этом думать не в системе "есть\нет", а в системе "степень выраженности".
>>844221 >Ты, как и я мой друг немножко ипохондрик. >И тем более нет связи с психическими заболеваниями. Еще какая есть связь, ипохондрия, кстати, тоже характерна. У меня лично все из перечисленного в статье про ДСТ на википедии, см. пикрил. Я знаю, что вики не истина в последней инстанции, но походил по формумам и все сходится, психически здоровый выраженный дисплазист - редкость.
>У нас же с тобой просто более яркие и ранние проявления особенностей организма. Не надо смягчать, это называется преждевременное старение и смерть. >Заботься о нём, холь, лелей и на изи перелезешь через среднюю мужскую продолжительность жизни в РФ. Плиззз) Я слишком поздно узнал об этой херне, а до 23 лет забивал на здоровье как только можно было, думал, ну молодой же, а вся херня просто от плохого образа жизни и ВСД, ага. Родители, окружение, тоже никогда не щадило. Всегда чувствовал, что могу недожить до 30. Теперь у меня с десяток хронических заболеваний, мой дед переживший войну, совок, девяностые здоровее в свои 82. Да и продолжительность жизни меня не столь интересует как качество, а качественно жить уже не получится.
Думаешь я сгущаю краски? Чекни мой список болячек: Сердечно-сосудистая система: пролапс митрального клапана с регургитацией, трикуспидальная регургитация, тахикардия, варикоцеле, хрон. геморрой. Кости и суставы: гипермобильность суставов, кифоз, сколиоз, воронкообразная деформация грудной клетки, плоскостопие 2-3ст, частые подвывихи и вывихи суставов, арахнодактилия (тест запястья), скученность зубов, дистальный прикус, нестабильные челюсти. Кожа: тонкая и очень эластичная с плохой заживляемостью, необъяснимые широкие растяжки на пояснице и небольшие на ягодицах, расходимость швов после операций Глаза: миопия ср.ст + сложный миопический астигматизм + ангиопатия сосудов сетчатки ЖКТ: поверхностный гастрит, хронический рефлюкс-эзофагит, дуодено-гастральный рефлюкс, катаральный дуоденит, аксиальная кардиальная грыжа ПОД, катаральный колит Психика: депрессия, тревожность, расстройство аутистического спектра
Все это было диагностировано специалистами, кроме того что я сам измерил по гайдам - арахнодактилия и про кожу. И это я еще не делал МРТ/КТ позвоночника и пр., судя по болям и др. симптомам там точно что-то еще интересное найдется, остеохондроз очень вероятен. Вот еще вероятно связанные с ДСТ проявления: паховая грыжа в детстве, поллиноз и пищевая аллергия, ВСД, перегиб желчного пузыря, ассиметричные черты лица, тонкие волосы, повышенное ВЧД, пульсация в животе (проблемы с аортой?), долихоцефалия, СХУ, множественные родинки, красные точки и небольшие липомы
И это не называя беспокоящих симптомов, а их тонна. Каковы шансы, что если я и доживу до 40 благодаря сверхзаботе о здоровье, то буду себя чувствовать хотя бы на 60, а не на все 100? - Никаких. Больше шансов ослепнуть, оглохнуть, парализоваться, питаться через трубочку. То, что дисплазия легкой степени не редка меня мало волнует. У друга, наприимер, пальцы гнутся сильно, но на этом считай все - он здоров. Да, если ты родился в развитой стране в хорошей семье и у тебя средне-легкая степенью дисплазии - будешь жить как человек. Если нет, то и жизни после 20 у тебя нет.
Но спасибо за советы по добавкам и питанию. По тому, что я нагуглил вот что еще может быть полезным: Препараты/добавки: как ты уже упомянул магний, а конкретно Магнерот (курс 3мг/сут 6мес), витамины B1/2/3/6, хондроитинсульфат, медь, цинк Питание: яйца, морская рыба, морепродукты. Ограничить простые углеводы в пользу сложных
Алсо, у кого многое из перечисленного пересекается или кто изучил/изучает реабилитацию при всяких ДСТ отзовитесь, давайте держаться вместе.
>>844316 Было несколько, со всеми не складывалось. Что забавно, у одной точно и вероятно у еще одной тоже была какая-то форма дисплазии. Обе сильно гибкие и болезненные, а первая прям довольно марфанистая на вид.
>>844326 Был сегодня у одного из лучших специалистов по ДСТ в России, подтвердили Синдром Элерса-Данло предположительно гипермобильный тип по осмотру и перечисленным неочевидным болячкам, но для исключения особо опасных типов диплазии предложилаи сделать ДНК тест. Да, почти все эти болячки так или иначе имеют отношение к ДСТ. Как жить? Не успеваю к одному врачу добежать, уже начинает болеть другое. Зато здорово знать, что не так уж я и виноват во всех них, генетика тут здорово помогла. Кому интересно, заключение и рекомендации пикрил не удивляйтесь, что там есть бады
>>844460 спасибо анончик, подвез годноту. Сохранил рекомендации, буду стараться соблюдать. Правда офк, судя по твоим же постам выше у меня просто нДСТ.
>>844774 На здоровье) Забавно, где-то нарыл такую же рекомендацию, но чтуь более грамотно оформленную, наверное она же писала. Тут почем-то уже 2 курса по месяцу в год вместо 3х в моей рекомендации, но не суть
>Правда офк, судя по твоим же постам выше у меня просто нДСТ. Ты к тому, что у тебя не так много болячек? Охотно верю. Хотя о некоторых ты можешь не знать в силу недиагностированности, а некоторые возможно скоро появятся. В любом случае, не забивай на себя, эти рекомендации в принципе даже нормальным™ людям, не повредят, а уж ДСТшникам тем более
>>844957 Чем-то переболел, 38 было несколько дней, кашель и все такое, а как только температура сошла полетел на неделю заграницу, билеты заранее были куплены. Там себя не очень чувствовал, когда вернулся обраружил субфебрилитет и так полгода, периодически опускается до 36.6. Инфекционист ассоциировал температуру с вирусом Эпштейна Барра и герпесом 6 типа. На ночь, вроде, не падает
>>845010 Не, я думаю бывают, но естественно их не такое обилие и не в таком возрасте
Чем Магнерот (магния оротат) хуже Магне B6 (магния лактата дигидрат + магния пидолат)? Не учитывая, что в последнем "в комплекте" идет B6, его естессна всегда надо к магнию добавлять. Выше писали только, что лактат заебись, то есть Магне B6. Давайте выяснять и делиться опытом, я уже купил на месяц Магнерот, что под конец отпишусь. Хотя говорят эффекты заметны становятся только после 2+ месяцев приема. Короче кто в каких дозировках, в какой форме и как долго пил/пьет/собирается пить магний?
>>845116 И что лечение у инфекциониста эффект дало? А ты как-то чувствуешь температуру? У меня подобная история, но у меня также с субфебрилитетом сильная постоянная слабость и постоянная боль в висках. Даже пришлось бросить вуз
>>845289 >И что лечение у инфекциониста эффект дало? Дало пару недель без температуры, но начались головные и суставные боли. А потом все вернулось. Температуру ощущаю, когда выше 36.9 поднимается, при 37.2 уже сильный жар. Головные боли различной локализации присустствуют почти постоянно
>>845391 У меня 37.2 это максимум, но все же имеется полноценное ощущение болезни. >Что-то купирует боль? Не знаю, ничего не пил от боли. Пока не настолько эти боли сильные, чтоб таблетками глушить, а глушить это дело последнее, я хочу причины выяснить. Пока только выяснил, что у меня СЭД)))
>>845462 У меня максимум 37.6 Я уже всё переобследовал, поэтому щас буду пытаться чем-то глушить. А так имеется весь твой набор, но вот после простуды и теперь постоянной слабости и головной боли, это небо и земля
>>845636 >Я уже всё переобследовал, поэтому щас буду пытаться чем-то глушить. Совсем ничего не нашли? >А так имеется весь твой набор, но вот после простуды и теперь постоянной слабости и головной боли, это небо и земля Вот, кстати, да. До этой херни с температурой я особо и не жаловался на здоровье. А у тебя какой диагноз: ДСТ, СЭД, Марфан или никакого? Какой лвл? Предлагаю держать связь, раз у нас многое пересекается, может чего интересного выясним. Если можешь, ответь мне на фейкопочту [email protected]
СЭД вкатывается ИТТ. Из проблем: - зрение - подвижность суставов, которая, пожалуй, мне никак не мешает - фимоз (похуй) - боли в пояснице, как понагибаюсь - пролапс митрального клапана (вроде зажил уже, лол) - S-образная извитость сонных артерий и какая-то проблема с позвоночной - постоянная тревога и хуёвое настроение - самый пиздец - регулярная глазная мигрень...
>>844221 > И тем более нет связи с психическими заболеваниями. Пошёл ты нахуй, мне в медаче давали пруфы в какой-то книге, что связь есть! Было это год назад, поэтому прямо сейчас не найду.
Что делать с плохой памятью и общим тупняком? Я уже не могууу. Похуй на головные боли, похуй на ЖКТ проблемы и боли в суставах.
Многие ДСТшники жалутюся на память и рассеянность, но не понятно, откуда у когнитивных нарушений растут ноги. И, кажется, никого не беспокоит жизнь с памятью старика, лишь бы ничего не болело. В какую сторону копать хоть? Это связано с психическими нарушениями при ДСТ, то есть надо их фиксить сперва?
>>846285 >Многие ДСТшники жалутюся на память и рассеянность А многие ДСТшники при этом имеют повышенный IQ, чсх. Походу механизмы формирования новых нейронных связей как-то связаны со свойствами коллагена.
>>846894 Не знаю, бывают и с идеальной памятью ДСТшники, и тупые бывают. Кому как повезет. Сегодня рентген показал у меня шеный остеохондроз, может в моем случае он виноват с когнитивными нарушениями. Вообще, у ДСТшников часто страдает позвоночник, может он и дает большинство проблем с головой
>>846903 >Пройди тест на депрессию Даже проверять не надо, там околомаксимальный балл будет как все последние разы. И что, одна только депрессия может давать память как у рыбки? Знать бы еще что эту депрессию вызывает и как лечиться, разные АД не помогали
>чекай нарушения кровообращения в позвоночных артериях Чекнул недавно, по крайней мере на узи сосудов шеи нашли "незначительныую венозную дисциркуляцию в системах позвоночных вен". Еще и в голове ужасное кровообращение нашли через глазное дно, но толку, никто даже не предлагает лечения. Так и хожу по разным специалистам, прохожу диагностику, до лечения, видимо, недоживу
>>847117 >купи в аптеке Танакан. Мне гастрэнтеролог выписал, когда я ему сказал о том, что у меня есть ДСТ и сонливость. Странно что ты жаловался именно гастроэнтерологу на сонливость, и что он тебе выписал Гингко Билбоа (Танакан) в ответ на это - тоже странно >Мб поможет. А мб и нет. Так а тебе-то помогло, и если да то как именно? Память улучшилась?
Я и забыл, но оказывается у меня дома недопитая пачка лежит. Говно-психотерапевт выписывал как-то, но я дропнул, убедившись в его полной некомпетентности. А там еще тошнота в побочках и диарея, а это как раз мои слабости
>>847156 >Так а тебе-то помогло, и если да то как именно? Память улучшилась? Я только начал пить. Гастрэнтеролог - к.м.н. и знает про ДСТ, мб че-нить изучал, поэтому и назначил, я хз.
>>847195 Бывает и такое вроде, что нет гипермобильности суставов. Вообще у многих ДСТшников с возрастом гипермобильность снижается, так что если тебе там за 25, то неудивительно
>>849675 Не встречал, но как правило люди с дисплазией тонкокостные. Думаю, чем сильнее дисплазия выражена, тем вероятнее тонкая кость. Марфаны вроде вообще все тонкокостные, людей с СЭД тоже попалил по всяким сообществам, судя по фоткам у большинства тонкая кость
>>850831 То есть имеется в виду не длинные руки, ноги по отношению к росту, а тонкая кость именно, если что. Или должно быть ещё и это? У меня достаточно тонкие кости, 14.5 запястье, например. А считается, что если у куна меньше 18 обхват - уже тонкое вроде.
>>851387 там курс 3 месяца. вообще моя проблема не в этом, а в хуевом зрении видимо. Из-за этого глаза быстро устают, такие дела. На когнитивные проблемы не жалуюсь, вроде с этим все норм.
>>851786 Это же Гинкго Билбоа - БАД по сути, так что это норма, может запросто и не срабовать вовсе и не придерешься. Но вообще говорят хорошая вещь для много чего, буду пробовать, только не в виде дорогущего Танакана, а просто с айхерба закажу побольше гинкго
>>852508 Вроде как хуй навредишь им, особенно если ты дисплазист. От неплохого кардиолога например услышал, что у очень многих в той или иной степени дефицит магния щас. Если у тебя имеются многие симптомы дефицита магния, то я бы смело пил. Как и многих других минералов и ивитаминов, впрочем. Связывают часто с тем, что мы питаемся продуктами, выращенными на истощенных микроэлементами почвах
>>858428 А скорее всего туда! Вот оно провидение! Случайно написал сюда, хотя хотел в ЖКТ. Други! Фиброзная дисплазия костей полиоссальная (т. е. везде -в башке, в рёбрах, в тазу и т. д.) гистологически доказанная - это ОНО? Или нет?
Опа, случайно увидел знакомые слова. У меня некоторые деформации имеются, в тесте набрал 37 баллов, врач в поликлинике на мои хрустящие суставы таза сказал что у меня дисплазия. На этом его монолог закончился. Лень читать весь тред, подскажите общие рекомендации, не пить не курить?
>>860007 Не слушай анона выше, ЗОЖ, в т.ч не пить не курить одна из важнейших рекоммендаций при дисплазии. Помимо того, что он сказал, сердце проверь, то есть УЗИ сделай если давно не делал. ЖКТ также береги, да и вообще не забивай на здоровье
>>870549 На первом видны средневыраженные т.н "паучьи пальцы/ арахнодактилия", один из признаков ДСТ, на другой хуй пойми что не так, обычный большой палец
>>870727 Были такие, потом потолстели видимо. 51 балл набрал, вопросы 1,2,11,13,14,17,23,25,27,39,41 какая-то хуета, явно же варианты нормы, и встречаются суперчасто.
>>871214 >Вопросы 1,2,11,13,14,17,23,25,27,39,41 какая-то хуета, явно же варианты нормы, и встречаются суперчасто. Ну так дисплазия в легкой степени имеется у многих, да. Но в довесок к другим факторам (твои ответы на другие вопросы) это все что-то да определяет
Бля, неужели совсем-совсем нет специфических средств оказывающих влияние на причины ДСТ, на тот же коллаген. То есть причина в генах, а их пока например, слышал не раз про Elizabeth Parrish, которая в 2015 стала первым ГМО человеком, у нее якобы организм стал молодеть после инъекции никак не изменить, да. Вышеупомянутые добавки у многих вызывают сомнения, оно и понятно, хуй знает как они там усваиваются, да и доказанного эффекта у многих просто нет. Но шо делать-то тогда? Если тупо по симптомам палить, то сил и времени вообще никаких оставаться не будет, вся жизнь на лекарствах, диетах, физических упражнениях и постоянно добавляющихся ограничениях. Грустно же, анон(9
Имеет ли вообще смысл исправлять сколиоз/кифоз, учиться держать осанку и тд при писплазии (гипермобильный СЭД)? Или как говорят "бестолку, один хуй все назад вернется"?
>>883344 Собственно что обсуждать? Сабж не лечится актуальной медициной. Капсулы регенерации, как в Эллизиуме не изобретены, никто уколоться суперсывороткой и встать на путь супергероя не предлагает тоже. Мериться бадами? Обсуждать какие мы все каличные и ничтожные? Ну может по первости это и было интересно, но сейчас уже приелось изрядно. Единственно, что до сих пор актуально это источник заработка для таких инвалидов, как мы. Чтобы хоть как-то нивелировать ништяками ущербность бытия, пока в землю не закопали.
>>884753 Если штифты в направляющими заебашат - не вернётся. В остальном да, можно лишь замедлить усугубление. Рекомендую 2 раза в день хотя бы гантели стоя, для укрепления корпуса, и повисеть на турнике.
>>885532 >Единственно, что до сих пор актуально это источник заработка для таких инвалидов, как мы. Чтобы хоть как-то нивелировать ништяками ущербность бытия, пока в землю не закопали. Я вот на качественную медицину зарабатываю, по мне это мог бы быть лучший ништяк. Денег уже прилично накопил, а куда с ними идти за этой качественной медициной пока так не нашел. В рашке даже за миллионы ничего не добиться, а израилях-европах придется отваливать уже миллиарды и все равно гены ведь не пофиксят никак.
Может давайте последние новости генетики о дисплазии обсуждать, что ли. Кто что слышал? Вот анон >>883358 про генную модификацию человека вбросил, хз насколько все это станет реально и доступно для среднеанона в ближайшие 30 лет
>>885533 >Если штифты в направляющими заебашат - не вернётся. В остальном да, можно лишь замедлить усугубление. Бля, ну первое вообще не вариант при 1-2 степенях кифоза/сколиоза то. Такое лайтовое видимо вообще не пофиксишь, только как ты говоришь зарядочками можно приостановить ухудшения. А я то генетика понял как, что можно полностью исправить искривление упражнениями. А вот брекеты типо бесполезно ставить, зубы назад разъедутся после снятия. Короче гроб
самый вредный совет. растягивание приводит только к ослаблению суставно связочного аппарата и увеличению гипермобильности суставов. связки и мышцы нужно не растягивать а укреплять. тока один хуй с нашим синдромом это все мертвому припарки.
>>886156 Ну логика такая: Связочный аппарат слаб, как и все соединительнотканные органы при этой мутации. За день, занимаясь физической работой, нагибаясь, перенося какие-то грузы/тяжести/пакеты/коробки/и т.д. - твои позвонки проседают, смещаются, ибо особо некачественные суставы и связки не в силах устоять перед нагрузками. Если не делать ежедневные висы (никто не заставляет висеть по 5-10 минут с утяжелителями и при этам делать скручивания), то в итоге приобретаешь усугубление деформации позвоночника (сколиоз, гиперкифоз, гиперлордоз). Лично мне весьма облегчает жизнь турник дома. Заебавшись придёшь и с упоением провиснешь, аж чувствуется, как позвоночник распрямляется под силой гравитации и собственной массы тела, немного похрустывая в проблемных местах, собственно этот хруст ничто иное, как индикатор снятия лайтового снятия "замков". Офк без мало-мальски укрепления мышечного корсета хотя бы гантелями ты можешь себе навредить, если будешь висеть, как ебучий глист на нём, но ты же не долбоёб, верно?
>>886223 >За день, занимаясь физической работой, нагибаясь, перенося какие-то грузы/тяжести/пакеты/коробки/и т.д. - твои позвонки проседают, смещаются
Если это делать правильно то наоборот, только укрепляются. Ты видел хоть одного сутулого пауерлифтера? Нет, а он за тренировку тяжестей подымает больше чем ты за всю жизнь.
>Если не делать ежедневные висы то в итоге приобретаешь усугубление деформации позвоночника
Сугубо твое личное субьективное ощущение, надо сказать никем не доказанное и не подтвержденное.
>собственно этот хруст ничто иное, как индикатор снятия лайтового снятия "замков".
Хруст в нашем случае это индикатор гипермобильности связок, суставов и сухожилий. Никакого снятия и никаких замков там не происходит а только возвращение сустава/связки в исходную позицию путем приложения избыточной внешней силы, хотя вернуть можно и без хруста и излишнего растяжения связок просто полежав на спине/боку используя дополнительные подушки, а в идеале так спать всю жизнь см пикрил.
>>886362 > Если это делать правильно то наоборот, только укрепляются. Ты видел хоть одного сутулого пауерлифтера? Нет, а он за тренировку тяжестей подымает больше чем ты за всю жизнь.
ДСТшники не могут в пауэрлифтинг, потому среди пауэрлифтеров нет сутулых
>>886362 >>Если не делать ежедневные висы то в итоге приобретаешь усугубление деформации позвоночника > >Сугубо твое личное субьективное ощущение, надо сказать никем не доказанное и не подтвержденное. >
Может ты тогда научно пруфанёшь на вред виса на турнике при сколиозе/кифозе? Ссылочку на RT дашь, мистер объективность?
Сап, балерины. Я тут начинал охуевать в хорошем смысле от гос. медицины в последнее время. Давно не посещал поликлинику, но на этой неделе побывал у 3 врачей: терапевта, врача ЛФК и физиотерапевта и каждый оказался знаком с Синдромом Элерса-Данлоса. Врач ЛФК вообще похоже отлично в сабже понимает, а физиотерапевт только услышав про СЭД сказал "О, у меня на той неделе как раз был пациент с этим синдромом!". Потом с живым интересом порасспрашивал у меня не читал ли я что там по перспективам лечения, мол что витает в научном сообществе сейчас по поводу излечения этого злоебучего синдрома, ну и вообще ДСТ в целом. И тут я задумался, ведь ничего такого и не приходилось читать, кроме каких-то там призрачных перспектив что лет через 5, а может 10 или 30 или 130, станут доступны инъекции, модифицирующие определнные участки генов или что-то вроде того. Но генетика говорят только начинает развиваться и у многих ныне живщих дисплазистов или диспластов? Как ни крути тупо звучит есть неиллюзорные шансы тупо недожить до этого светлого будущего, ну или заработать десятки сопутствующих хронических болячек.
Ну, что-то я начал за здравие, а закончил... А что ты, анон, на этот счет слышал, может есть какие ободряющие новости?
>>892730 >Церковь, религия не даст науке развиваться в этом направлении ещё долгое время Не переоцениваешь ли ты влиятельность религии в странах первого мира, где собственно и происходит большинство научных открытий, прорывов современности в том числе и в генетике? Не, я частично могу согласиться, что религия/церковь местами тормозят развитие генетики по понятным причинам. Но как? Ну да, могут собраться особенно религиознутые фанатики и устроить бунд против гмо-людей, но сомневаюсь, что такое может прям сильно помешать проводить исследования и разрабатывать способы модифицировать днк человека в целях лечения генетических заболеваний.
Так-так-так, набрал около 60 - ПМК, гипермобильность, тонкие кости, врожденная косолапость, растяжки на спине и т.д. Это что же получает - гробпидор? Мне 30 сейчас.
>>892860 >Нашёл крутую статью про нас, сосоны. Лол, на нее же попал когда про магний и ПМК гуглил после подтверждения диагноза, повелся на рекламу исследование и пропил курсом Магнерот, 1500мг/сут 2 месяца. Общее самочувствие стало только хуже, чуть не выпилился/загремел в стационар. Конечно не утверждаю, что это точно было связано с магнием, без него мб еще хуже было. Едиственное да, многие симптомы всд утихли зато депрессия/тревожность обострились и адовые ПА и психотические проявления на пиках пиздеца, но хоть не дристал при всем этом и на том спасибо
>Жрём магний, анчоусы Тред не читал? Ctrl+F и вводишь "магн", получаешь 37 упоминаний на 231 поста не учитывая этот Хотя все равно хорошо, что напомнил, вещь важная для диспла
>>892867 >Жру месяц магний треонат, сердце беспокоить перестало, когнитивка и память улучшились. >треонат О, что-то новое. В 90% случаев говорят про Магне В6 (цитрат) либо Магнерот (оротат), видимо в силу повсеместной доступности в СНГ. А ты почему остановился на этой форме магния, от какого производителя покупал, ну и вообще расскажи плиз как курсил (дозировка, кол-во приемов, продолжительность курса етц.)
>>893089 >От магния реальне настроение падает >Достоверно уменьшает у него тревожность Я понимаю, что ты/твой личинус и депрессия/тревожность - не одно и то же, но все же можешь раъяснить?
>>893073 Этот маг выбрал из-за того он на мозги хорошо влияет. Я за несколько лет хиккования хорошенечко так сдеградировал, вот и пытаюсь хоть немного соображалку вернуть. Но на тело видимо он хуже работает, судороги в икрах уменьшились но не исчезли, настроение от гипомании до депрессии, но это обычно для меня. Брал айхербе от now, пил месяц, эффект недели через две три почувствовал. Стоит дорого, полтора косаря на месяц. Вот думаю, можно ли миксовать разные виды мага?
>>893133 >Я за несколько лет хиккования хорошенечко так сдеградировал, вот и пытаюсь хоть немного соображалку вернуть. Очень знакомо >настроение от гипомании до депрессии, но это обычно для меня. Очень знакомо [2] У тебя тоже БАР II типа или схожее расстройство? Насколько часто обычно сменяются фазы депра/гипомания? Я вот совсем недавно только добрался до околоточного диагноза и нормотимиков через психиатра, пью всего неделю. Пока не чувствую стабилизации настроения, но посмотрим.
>Вот думаю, можно ли миксовать разные виды мага? Хз, а стоит ли? Ты с целью получения профитов и для мозга и для тела задумываешься о миксе разных форм магния, так? Если не взападло постоянно принимать, то думаю лучше просто чередовать курсы, скажем месяц цитрат/месяц треонат.
Спасибо за наводку, присмотрюсь к треонату, т.к оротат не особо зашел, который кстати тоже недешевый
>>893162 Не знаю бар или нет, возможно просто не хватает микроэлементов, четкой цикличности нет, но прошлой осенью точно было пару месяцев гипомании, ходил как заводной, пиздел без остановки, а весной с месяцок депра была. А так иногда и того и того бывает. > Хз, а стоит ли? Ты с целью получения профитов и для мозга и для тела задумываешься о миксе разных форм магния, так? Ну я думаю микс особо не навредит, все равно долго не проживу, чувствую как разваливаюсь. Посмотри ещё в сторону глицината, сам не пробовал, но говорят хорошо на настроение работает.
47. В принципе ничего смертельного, гипермобильность суставов даже считаю за фичу, но не нравятся: проблемы с жкт (рефлюкс, загиб желчного пузыря), раннее старение кожи, выпирающий живот. Полагаю что от нее также слабые голосовые связки, оттого и голос такой уебищный.
>>893856 >Не знаю бар или нет, возможно просто не хватает микроэлементов, четкой цикличности нет, но прошлой осенью точно было пару месяцев гипомании, ходил как заводной, пиздел без остановки, а весной с месяцок депра была. А так иногда и того и того бывает. Хм, может и не БАР тогда. У меня просто типичная картина для БАР 2 типа, ~полгода депры/2-4 недели гипомании, сомнений в диагнозе мало.
>все равно долго не проживу, чувствую как разваливаюсь. Так себя ощущаю, но хз, откуда-то нахожу надежду, без нее нахожусь в шаге от выпила. А ты какого лвл? Я 24, особенно быстро разваливаться начал года 2 назад, начал активно ходить по врачам и это в итоге привело к диагнозу СЭД. Говорят при этом типе продолжительность жизни не страдает, а вот качество да. Но мне почему-то кажется, что и продолжительность в моем случае заметно снижена. А может мы просто тревожники-ипохондрики ебаные?
Анончики, понимаю тред мертв, но может запилим совместными усилиями какой-никакой FAQ и перекат заодно?Меня лично отпугивал ОП-пик, долго проходил мимо треда, пока сюда уже с диагнозом не пришел. Видел этот гнущийся палец, смотрел на свой, "хмм мой не настолько гибкий, у меня нет этой хуйни". А то, что я оказыватся гипермобильный в куче других мест я даже и не думал как-то ведь я гомосед и людей лет 10 толком не видел, с кем в гибкости посоревноваться?. А еще мне кажется, среди двачеров процент диспластов значительно выше чем по населению в среднем +даже общая статистика сильно преуменьшена из-за недодиагностики. Я бы наверное в жизни не узнал, что у меня и у сестры с матерью СЭД, если бы случайно наткнувшись на статью-интервью с одним диспластом не решил чекнуть сердце на узи и пр. и после попасть к генетику за подтверждением. Это как говорят на западе такая "невидимая инвалидность", причем невидимая зачастую даже для ее владельца.
И обидно, что нормальных живых сообществ в рунете нет, группы в вк где сидят преимущественно 35+ мамки не в счет, заходишь будто в филиал одноклассников. А ведь даже если взять статистику по дисплазии где у 1 из 1000 есть какая-либо форма ДСТ, то среди русскоговорящих должно быть около 240к человек. Это блять население Балашихи/Таганрога/Новороссийска. Хотя имхо нас куда больше, у меня лично только среди знакомых в школе было 3 гипермобильных, у всех пальцы как раз как на ОП-пике гнулись и я им помню завидовал, а у одного как щас вспоминаю вообще дохуя внешних признаков было: высокий дрищ, кифосколиоз, впалая грудь, зрение, зубы посыпались в 20, сверхгибкость. Так вот возмем ту же Балашиху, посмотрим количество пабликов (4600) и количество участников в самом крупном (61к), тогда как по дисплазии всего 3 более-менее живых сообщества с 3к подписчиков в сумме.
Чет я разошелся, в общем если у кого-то есть идеи насчет сообщества/конфы и вообще насчет повышения осведомленности про ДСТ, прошу отзовитесь. Было бы здорово иметь возможность обмениваться инфой, поддерживать и получать поддержку и т.д.
>>902634 >>899937 Ну и зачем нужен этот FAQ, если в нем будут 2 пункта? Болезнь не лечиться, все что можно сделать при ДСТ, это:
1. Регулярные физические нагрузки, чтобы твоя тушка не развалилась. 2. Витаминные добавки и БАДЫ, чтобы твоя тушка была в тонусе. Анон выше давал, что надо пить от генетика.
>>902764 Да так-то дохуя тем. Распространенные болячки, особенности образа жизни, питание, опыт взаимодействия с рашкомедециной, риски при определенных видах деятельности. Много чего можно обсудить.
>>903502 Есть, сложно сказать какой симптоматики нет при ДСТ, полиорганная херня. Кстати, а реалько, что не может задеть ДСТ? Те места где коллагена нет, полагаю, хотя косвенно и они могут быть задеты.
Кстати, мне чет пиздец как хуево в последнее время. И не без причин: последний месяц на новом антидеперссанте стал жрать очень много, причем всякой быстрой вредной еды, почти не двигаюсь, играю, двачирую и т.п. Есть у кого ободряющая личная стори, ну тип вышли на хорошее самочувствие благодаря X и Y. Очень помогло бы сдвинуться с места
>>904243 Пробовал, предыдущий был такой (СИОЗСиН), но начались какие-то лютые качели настроения, похудел до костей (что при ДСТ хуево), ну и сменили на Миртазапин
Анонасы,17 лвл кун хочу пофиксить впалую грудную клетку 3 ст,вроде пока ничего не задевает,какие проблемы могут быть в будущем если не фиксить? P.s так же как и у всех тут пальцы гнуться,кифосколиоз,высокий дрищ,хруст в суставах,пролапс митрального клапана. Неужели все в этом тредике откинуться лет в 30-40?
>>904430 У меня легкая степень, 1ая вроде, врачи что осматривали - говорили хуйня, чисто эстетическая. Хз как при 3-ей, думаю изи гуглится. Вообще пишут вот: >Если трансформация небольшая и не мешает нормальной работе органов, то операция не показана. У тебя ближе к 1 или 2 пику? У меня чуть лучше, чем на первом. Вообще интересно как ты собираешься это фиксить. Исправление осанки, кифоза, вроде может повлиять на ВДГК
>>904555 Фиксить собираюсь операцией,уже даже в больничке лежал но послали нахуй из-за проблем с ЖКТ.У меня что-то между пиками,но ближе все таки ко второму,но все равно заебала это штука,считай торс оголять вообще не можешь,ещё хз как тянучка будет реагировать когда увидит) А 1 степень вроде много у кого есть,она нормально даже смотрится,с первой вроде вообще не делают операции,не?
А боли суставах у кого-нибудь были? Месяц назад все суставы начали стрелять по всему телу, потом колено начало сильно болеть, потом перестало, теперь правый тазобедренный болеть начал. Пошел к ревматологу, сказала что это дст раньше даже не знал что это. Такое может быть?
>>905383 Весной купил велик, катался пару дней, потом при езде начало болеть левое колено. Но я продолжал гонять, в итоге колено начало болеть и при ходьбе. Сейчас вроде перестало. Велик забросил, стоит уже месяц. Алсо, если прислушаться к суставам, слышно что они прям скрипят, но пока без боли.
>>905383 У меня в мае колени стали очень сильно щелкать, и стоя странное ощущение, как бы онемение, потом локоть стал побаливать, запястье (но там еще тунельный синдром в добавок), потом в тазобедренном, конкретно связка, которая хорошо прощупывается в паху, а под конец в ступне, где пальцы. Терапевт, которая про дст слыхом не слыхивала, отправила на рентген с подозрением на полиартрит, но т.к. у нас на ренгтен хуй попадешь, пока я пытался, боли прошли, хотя сейчас время от времени слабые отзвуки случаются, особенно ощущения в коленях.
Из серии неочевидных проявлений ДСТ: могут ли страдать голосовые связки? Там же тоже коллаген по идее. У меня глухой двачерский голос, от болтовни быстро начинают уставать связки, а еще голос скачет по громкости/басовости, даже картавость варьируется сильно от незаметной до сильной (но тут вряд ли именно связки завязаны). При этом как бы 25 лвл, голос с 17 не меняется, так что вряд ли затянувшийся пубертат. А как у вас с голосом, аноны?
А еще горбинка на носу может быть следствием дисплазии? Серфил профили участников групп про ДСТ вбыдлякте и заметил у многих носы помимо того, что длиннее средних по населению, так еще и с горбиной у многих. С картофельными носами вообще не припомню ни одного. И у меня гобинка небольшая есть, нос длинный, диагноз СЭД
>>906280 >>906288 Может причина все-таки в первую очередь в том, что мы двачеры, и тут большинство такие, всратоголосые? И повторю, у меня лично голос изменчив и иногда не высокий, глухой и омежий, а приятный и низкий. Ну это по субъективным ощущениям и всегда совпадает с хорошим психическим состоянием, которое редко бывает.
Поясните плиз где грань между просто ДСТ и синдромом Элерса-Данло? С Марфаном вроде понятно, там очевидная пизда. И еще, если может быть что при СЭД гипермобильного типа в 25 лет нет особых проблем с суставами? А то гуглишь и выдает людей, которые в 20 с копейками не могут без экзоскелета пошевелиться так, чтоб чего не вывихнулось. А вот ЖКТ, глаза, ССС по пизде. Видимо и суставам скоро настанет пепец
Есть какая-то особая причина, почему ДСТ-шникам тяжело набирать вес, помимо очевидного астенического типа телосложения? А то мне генетик что-то про это рассказала на приеме, а я забыл.
Заметил, что волосы/ногти стали медленно расти и волосы заметно истончали, на лице по крайней мере. Это вроде как-то и с дисплазией связано, которая у меня есть. Может анон знает о чем это говорит и каких витаминов не хватает?
Блядь как же я люблю кофе и как же мне с него сразу хуёво.
Сразу сердце ебашит, давление походу хуячит, сахар падает, сознание плывёт. Сука бля, почему нормисы без дст могут его глушить литрами, а я раз в полгода сварю, потом себя матерю?
>>910284 Согласен, это даже логичным кажется почему-то. Правда не понимаю как именно ДСТ способствует тревожности. Общее хуевое самочувствие? Нервная система слабая?
на ебучем тесте выбивает 30 баллов,притом что почти везде галочки на нет. я хуй пойми зачем в этот тред зашел, теперь ипохондрю. перечитав весь тред, выбиваю чеки по следующим пунктам: 1)плоскостопие 2)пальцы как на пике не загибаются, но могу сидя ноги за голову закинуть, больше никаких прям гибких мутаций нет. 3)больно стоять долго на одном месте, болит нога от стопы до колена, грешу на плоскостопие. При этом что странно, долго ходить не утомляет и ничего не болит, но вот на месте стоять это ад. 4)по телосложению что-то типо среднее между эктоморфом и мезоморфом, но чаша весов больше к эктоморфам. 5)хуевое зрение(-6) 6) есть растяжки внизу спины общее состояние нормальное, утомляемости нет, никаких тревожностей с шизой пока тоже нету. Я так понимаю у меня лайтовая версия этой хуйни, можно жить не тужить?
>>911487 Что ты блять несешь? Зачем человеку выкидывать 50к, если судя по всему у него обычная легкая ДСТ?
>>911472 Проверь сердце на всякий, сделай УЗИ, при дисплазии очень часто имеется пролапс митрального клапана, лучше знать, если он у тебя есть. У меня все что у тебя + еще пару десяткой проявлений, 85 баллов по тесту. И ничего, как-то живу в промежутках между депрессивными эпизодами ))0
Сап. Решил пропить магний в форме Л-треоната, в прошлый раз курсил магнеротом и стало только хуже - психика по пизде пошла, хотя может и не от него. Эту форму выбрал как топовую для когнитивки, нервной системы, но не уверен что при дисплазии она эффективна. Может кто в курсе?
>>911687 Алсо не очень понимаю дозировку и содержание магния. Предлагают принимать 3 капсулы/сутки, каждая содержит 144 /2000 мг магния (см. пикрил) и хуй знает на какую цифру ориентироваться. Дневная дозировка получается 432 или 6000 мг соответственно. 432мг звучит как-то маловато, даже если предположить высокую усвояемость
В том же Магне В6 в 1 таблетке 470 мг магния (лактат дигидрат). И рекомендуется принимать 6 таблеток в сутки, то есть 3000мг/сутки. С магнеротом примерно так же.
Помогите разобраться плз. Отпишу здесь как начну отмечать изменения
>>914054 >Если откроется бодрый диарейный фонтанчик, поймёшь что надо сбавлять дозу. Пью как указано на банке, уже сру жиденько. Хотя говорят ву этой формы нет такой побочки. Думаю сбавлять с 3 до 2 капсул день - а будет ли эффект? Слышал при дисплазии вообще нужны конские дозы магния.
Тред не читал, перескажите вкратце содержание. Набрал 35 баллов. У матери отслоение сетчатки, ее сестра умерла от проблем с сердцем в 45, другая сестра умерла так же, но при этом не могла ходить из-за проблем с суставами. Мне пизда?
>>914239 >Ты к врачу тоже так приходишь Нет, конечно. Я говорю ему, что у меня 35 баллов по тесту на дст, потом озвучиваю свой прогноз, выписываю себе таблетки, называю свою дату смерти, врач кивает и расписывается в карточке, мол, молодец, все правильно рассказал, добавить нечего.
>>914263 Нихуя не написал. Из всего понятно только про его мамку, остальное-тайна, покрытая мраком. У одной тёти сердце рипнулось от инфаркта или же от наследственной кардиомиопатии? Или от выраженной клапанной недостаточности? У другой тёти суставы болели от травм или от артроза? Да и померла она от чего? Если от того же, что и другая, то вероятность того, что опу скоро пизда, велика. У опа какие симптомы? Хуле мне эти 35 балов? Может у него только геморрой из симптомов, а может у него рост под 2 метра и длинные пальцы?
>>714274 (OP) Как я раньше не замечал этот тред? Давно искал, где спросить. Я сам мальчик 26 лет и у меня есть подозрение на что-то типа сабжа (я склоняюсь к варианту, что у меня Марфан). Но в то же время, многие симптомы не совпадают, так что хз. Вообще про все эти ДСТ и Марфаны я узнал всего несколько лет назад, придя на какой-то вузовский медосмотр зашел к невропатологу и врач как меня увидела, с порога спросила нет ли у меня Синдрома Марфана? Потом загуглил и действительно много похожего. Вообще меня с детства таскали по больницам в связи с пороком сердца, который мне поставили с рождения. Что там конкретно я точно не знаю, там дохуя всего намешано, но вот, например, среди прочего была тахикардия, что является как раз симптомом ДСТ. Но главное, что заставило меня подозревать ДСТ - телосложение. При росте 185 см вес всего около 60 кг, руки и ноги тонкие как ветки. Пальцы тонкие и длинные (по крайней мере мне так говорили, хотя я хз). В детстве гоняли по врачам со сколиозом и плоскостопием, но сейчас вроде бы это не мешает. Еще грудная клетка впалая. Да и вообще в целом я какой-то весь кривой, нескладный и несимметричный. Но при этом никакой гипермобильности суставов нет, да и кожа не сильно оттягивается. Из того, что вроде бы входит в список симптомов ДСТ могу вспомнить астению и неправильный прикус. Еще я всегда был бледный как труп, хз является ли это симптомом. Ну и плюс в последние несколько лет у меня стали периодически появляться пятна в поле зрения, которые через пару минут проходят. В инете пишут, что это может быть симптомом отслоения сетчатки, так что вот и потенциально еще один симптом ДСТ. Ну вот вроде все, что смог вспомнить. Извиняюсь, что получилось сумбурно, хотелось как можно подробнее и понятнее все изложить. Теперь вопрос местным экспертам - тянет ли все вышеперечисленное на ДСТ, Марфан или еще что-то типа того?
>>914324 Пальцы сгибаются на 90 градусов в другую сторону, могу приложить большой палец к предплечью, локти сгибаются на 10 градусов в обратную сторону, хрустят суставы в пальцах и коленях, колено иногда заклинивает в согнутом положении, читал, что это из-за повреждения какой-то связки между костями в колене, не знаю, относится ли это к сабжу, плоскостопие, много родинок, астигматизм, пмк 1 степени. Тетка с детства не могла ходить, так что, видимо, от артроза, плюс у нее тоже руки так же сгибались. Про сердце не знаю, если бы знал - написал бы сразу, потом спрошу у мамки, извини, если тебя это так задело.
>>915585 >Ну как бы сильный астигматизм - это почти всегда ДСТ Как ты понял, что у меня астигматизм? Но да, он у меня есть и сильный.
> а коррекция для этой хуйни и самое оно Хорошо, но он у меня не по годам, а по месяцам прогрессирует. Думаю если сделать операцию, то через год-два снова хуево видеть начну
Пик релейтед. Проблемы с суставами, щелкают колени, челюсть. Адовые растяжки, есть и на коленях и на плечах. На кистях кожа тянется хорошо, но только на кистях. Гибкость высокая, без подготовки садился на шпагат, закидывал ноги за голову, etc; Проблемная кожа на теле. побаливают мышцы спины и плеч. Искривление спины, сколиоз, приобретенный. Увидев все мои растяжки, дерматолог предположила ДСТ и отказалась выдавать направление к хирургу, вырезать здоровенную бородавку, мол шрам останется ебнячий, хотя ранее, довольно большие раны, на предплечьях, даже без зашивания, зажили хорошо, оставив аккуратные шрамики. Без рваных краев и прочего. Начинать приемы БАДов и продавливать доктора на направление к хирургу?
>>919583 А что ты хочешь от хирурга? Я бы в первую очередь к кардиологу пробивался, УЗИ сердца сделать если еще не делал, вероятен ПМК. Но раз всего 30 баллов наборал и больше ничего кроме перечисленного не беспокоит, то я бы не парился. Можешь магний периодически пропивать, остальное не надо.
>>919630 >>919782 У меня 85 баллов по тесту, причем выдало мол вероятен Марфан. Но у меня СЭД, гипермобильный тип со всеми возможными симптомами. И ничего, как-то живу и страдаю
>>919876 А, ну шли ее нахуй тогда, точнее проси направление к хирургу. У меня вот тоже дисплазия, причем мощная, но шрамы наоборот редко появляются и со временем вообще исчезают. Вот правда, было 3 операции, куча порезов, но все шрамы куда-то рассосались. При этом растяжки на спине почти не проходят и кожа очень тянущаяся.
сейм шит. причем мне врачиха одна давно ставила "на глаз" этот диагноз, но я забил и не стал копать, а теперь что, к терапевту местному идти? причем я думал что у меня вообще 0 степень будет по тесту этому. дичь. но я как-то привык к себе, даже и не знаю на что жаловаться то врачам. из осознанных симптомов только дискомфорт в коленях да проллапс митрального, ну и близорукость
Подскажите, пожалуйста, как строить диалог с врачом, а-то просто придти к терапевту и начать гнуть пальцы и рассказывать что мне на форуме в интернете диагноз поставили стрёмно.
И пробовал кто накачаться с таким диагнозом? А-то сейчас вес набирать начал, а мышцы тонкие-тонкие, пугает это немного.
И что скажите насчёт армии, а-то хочу, а меня не берут, в 10-м классе поставили Б2, с тех пор в военкомате порываются дать мне ВБ и отправить домой вместо призыва. Они не правы или я действительно потерян для Родины? Можно это пофиксить как-то?
>>932275 >176/82 >дрищевое телосложение. Жиродрищ что ли или опечатался в цифрах? 185/60 - это дрищ
>И пробовал кто накачаться с таким диагнозом? Пробовал, делал умеренные успехи в кочалке, но недолго. Начались (точнее вскрылись новые) проблемы со здоровьем, в итоге оказалось мне вообще нельзя тягать тяжести: глаза, сосуды головы, позвоночник. Тебе скорее всего тоже нежелательно хардкорно качаться, лучше какую-нибудь легкую регулярную нагрузку и нормализовать вес через питание.
>И что скажите насчёт армии, а-то хочу, а меня не берут >Они не правы или я действительно потерян для Родины? Блять, ну и нахуй я тебе отвечал не дочитав до конца, ты же неадекват лол.
>>932409 Истончение сетчатки, близорукость и сильный астигматизм. Сосуды головы смотрели через глазное дно, там все плохо. Головные боли, ухудшенная память/мышление и т.д. Вероятно как-то с остеохондрозом связано
>>932561 >А то у меня тоже глазная мигрень периодически бывает Как проявляется, бывают в поле зрения какие-нибудь кратковременные вспышки/плавающие объекты типа радужных зигзагов?
>>932640 >Обычно всякие инфузуории Они только во время приступов возникают? Это скорее всего деструкция стекловидного тела, у очень многих есть и не опасно, но при ней эти червячки-бактерии перед глазами не проходят
>>932626 >Как проявляется Да все по классике. Начинается с небольшого мерцающего пятна, которое постепенно увеличивается, перекрывая бОльшую часть поля зрения, а затем оно начинает смещаться на периферию и минут через 30-40 после начала полностью исчезает, после чего начинается боль в области виска и глаза. Иногда болит не сильно, пару раз после ауры боли вообще не было, но иногда бывает просто пиздец, доходит даже до рвоты. Никаких лекарств не принимаю, само проходит часа за 3-4, хотя и после этого даже иногда на следующий день остаются неприятные ощущения в виде боли при резких движениях, сонливости.
Кстати, помимо самих приступов мигрени часто (каждый день по несколько раз) замечаю всякие искры и темные пятна в поле зрения, ну и вообще глаза частенько болят, особенно по вечерам. Почитал в интернете, пишут, что это может быть признаком отслоения сетчатки. Страшно.
>>932761 У меня бывает возникает подобная пику вещь перед глазами, только намного более прозрачная и небольшая, плавает в поле зрения и тоже уходит на периферию через минут 10-20. И головные боли случаются при этом, но легкие обычно. Даже не знал, что это глазная мигрень называется. Ты ходил ко врачу (неврологу например) по этому поводу?
>замечаю всякие искры и темные пятна в поле зрения Тоже бывает одиночная искринка пролетает перед глазами, пятен не помню.
>Почитал в интернете, пишут, что это может быть признаком отслоения сетчатки. Ты бы сходил к офтальмологу провериться что ли, при ДСТ вполне вероятно. Я вот как началось с глазами побежал, у меня нашли якобы небольшое отслоение на одном глазу и предложили "припаять", но спустя 2 месяца, перед назначенной операцией проверил врач-глазной хирург и сказал все ок. А невролог тоже говорит все ок со мной, ну остеохондроз типа, мол он может давать такое.
>>933026 Конкретно с мигренью к врачам не ходил. Зато с детства я не вылезал от кардиолога, так как у меня пиздец с сердцем, делали даже операцию. Так вот я это к чему - заметил, что после операции у меня несколько лет мигреней не было вообще, хотя до нее бывали довольно часто (правда я тогда даже не знал, что это мигрень). Но вот последние несколько лет мигрени опять появились. Видимо есть какая-то связь между мигренями и сердцем.
>>933170 >Видимо есть какая-то связь между мигренями и сердцем. Я не шарю, чисто с дивана скажу: сердце гоняет кровь и если с ним проблемы то возможно до мозга кровь не очень хорошо идет, там получается застой.
>>926023 >а теперь что, к терапевту местному идти? К местному генетику. У нас в городе, например, несколько лет назад всего одна или две больнички было, где принимал такой специалист. И там основной контингент — беременные женщины, да еще и в огромном количестве со всей области, потому что учреждение областное. Короче, врач встретила меня без особого энтузиазма, с порога сказала, что никакого Марфана у меня нет, поставила НДСТ и отправила восвояси. Из всего обследования была только запись симптомов с моих слов, анализ мочи и внешний осмотр (рост, вес, размах рук, гнущиеся пальцы и вот это вот все). А, ну и стандартная рекомендация лечить симптомы по мере необходимости.
>>941799 Генетические тесты только по квоте, т.е. только если совсем пиздец. Ну и тест этот нихуя не меняет, всё равно это не лечится. Вот и имеем что имеем.
>>941882 Да, я чекнул цены на эти тесты, там обосраться вообще. Сейчас недифференцированную ДСТ, наверно, можно куче людей поставить. Прямо ВСД нашего времени (не удивлюсь, если пациенты с ВСД и ДСТ примерно одни и те же). Если все эти люди побегут тесты проходить, никаких бюджетных денег не хватит.
>>941975 Мне тоже интересно, есть ли какие-то рекомендации для профилактики болезней, чтобы максимально минимизировать вероятность их появления. Или если ДСТ, то все равно рано или поздно прорвет, так сказать? Потому что у меня на днях, по ходу, случился геморрой или что-то похуже, еще не был у проктолога, и, видимо, поздно пить Боржоми. Обидно всю жизнь правильно питаться и вести здоровый образ жизни, чтобы всего лишь сдвинуть срок появления болячки с 20 до 30–40 лет, грубо говоря. Но если жопные проблемы я еще готов принять и превозмогать, то вот страдать от каких-нибудь инсультов мне точно не улыбается. А сердечно-сосудистая система у нашего брата довольно часто страдает.
>>942043 Инфа то есть, но разбросана по всему интернету (в основном на английском) и все очень плохо изучено. Мне вот интересно, были ли какие-то сдвиги в последние годы в изучении нашего недуга. Год назад слышал какой-то богатей в штатах влил весомую сумму на исследования ДСТ, но понятно что это вряд ли что-то изменило.
>>942375 Видимо, ничего нет. Сейчас почитал какую-то статейку на английском за 2019 год, где так и говорят, что пациенты жалуются, что врачи на них будто забили, инфы никакой нет, и вообще все плохо.
>>942386 Ну охуеть :( Впрочем не удивительно, как раз недавно размышлял над тем, почему же там мало изучена дисплазия и понял, скорее всего потому, что: 1) Нас не прям очень много, особенно тех у кого тяжелые формы 2) Заболевание генетическое, а значит шансы разработать действующее средство малы, поэтому забивают 3) Упираются в существующие исследования, где говорится что как бы можно улучшить состояние ЗОЖем и магнием, ну и симптоматическим лечением - чем не решение! Да и пишут мол продолжительность жизни особо не страдает (кроме тяжелых форм), а значит хуй с нами. 4) Малый коммерческий потенциал при огромных расходах на исследования и разработки. Короче не выгодно
В общем все внимание и финансирование идет на более распространенные, опасные/мучительные и коммерчески выгодные заболевания - спидораки, болезни жкт/мозга/позвоночника, повышение иммунитета, хуе-сисько-проблемы, психиатрия и т.д.
Но блять, почему до сих пор нет вменяемой базы данных с советами дисплазистам или чего-то такого? Нас же все таки миллионы в масштабах мира, кто-то мог бы заняться. Мб я не там ищу, вижу только форумыи отдельные статейки, очень неудобно. Подумываю уже сам заняться чем-то таким, заебало.
>>942424 >1) Нас не прям очень много, особенно тех у кого тяжелые формы Про тяжелые формы ты, наверно, прав. А вообще если считать еще и НДСТ, то там по разным оценкам болен от каждого десятого до каждого третьего в популяции. Где-то я видел вообще число 80%, но это перебор, мне кажется.
Проблема всех информационных ресурсов по медицине в том, что инфа меняется постоянно и очень быстро. Я где-то слышал мнение, что на момент публикации статьи в печатном научном журнале, она уже не является актуальной. И сейчас ты посоветуешь людям одно, а через два года проведут новое исследование и окажется, что это вообще вредит, и надо делать все по-другому. Возьмешь на себя такую ответственность? Вот и другие не хотят брать.
>>942433 >А вообще если считать еще и НДСТ, то там по разным оценкам болен от каждого десятого до каждого третьего в популяции. Где-то я видел вообще число 80%, но это перебор, мне кажется. 1 из 5-10 как по мне реалистично звучит, но опять же это очень легкие формы, не требующие лечения. Их и диагностировать тяжело, раз до сих пор многие даже живя с СЭД не знают о своем диагнозе.
>Проблема всех информационных ресурсов по медицине в том, что инфа меняется постоянно и очень быстро. Слышал такое, да. Но не в случае дисплазии, тут и так 1 исследование в пять лет лол. Можно же все-таки собрать какую-то общую информацию в удобном формате, вряд ли каждый день будет выходить опровержение по каждому поводу. И потом, просто писать статьи, проводить исследования никто не боится, а собрать все вместе - уже преступление?
Братишки, я вам годный мини-гиуде по магнию принес. Дискасс?
Вот думаю что брать: глицинат, таурат или треонат. Последний летом пропил, когнитивка чуть получше стала действительно, но хз годится ли при дисплазии.
>>942499 Ну, что значит "не требующие лечения"? Если что-то болит, то это уже требует лечения. А раз ничего не болит, то и болезни нет. В моем понимании легкая форма — это когда не укладывается в синдромные ДСТ (Марфана и т.д.), но болячек там может быть до хреновой тучи. И все их желательно лечить.
Диагностика же у нас страдает не потому, что это сложно выявить, а потому, что врачам плевать. Я когда лет в 16 прочитал в интернетах, и на следующем медосмотре спросил у ортопеда, кардиолога и окулиста, а не может ли у меня быть синдрома Марфана, все три сказали, ах, да, может быть, сходи на консультацию к генетику. При том, что я у них почти 10 лет стоял на учете, могли хотя бы разок за это время намекнуть. Там выше аноны писали, что им врачи говорили про ДСТ. Так что это все от доктора зависит.
Статьи пишутся специалистами для специалистов. Предполагается, что они могут оценить степень авторитетности исследования, полезности его в своей клинической пратике и так далее. А обычный человек может использовать непроверенную информацию (да еще и в большом объеме) себе во вред.
>>942564 >Ну, что значит "не требующие лечения"? Если что-то болит, то это уже требует лечения. А раз ничего не болит, то и болезни нет. Скажем человек набравший около 20 баллов по тесту во втором посте. Допустим у него сильнее нужного гнутся пальцы, есть плоскостопие и приросшие мочки. Он ни на что особенно не жалуется, внутренние органы здоровы, врачи могут просто прописать ортопедические стельки и все. Болезнь которую надо лечить? Вряд ли. ДСТ? Да, легкая, в пределах нормы, такая у очень многих имеется.
>>942570 Тоже интересно, в том числе целесообразно ли, будет ли профит с урезанной вдвое дозировки каждой из форм. Может быть стоит быть чередовать формы по типу месяц цитрат/месяц треонат, потом перерыв и заново.
>>942636 >сильнее нужного гнутся пальцы, есть плоскостопие и приросшие мочки. >Он ни на что особенно не жалуется Я уверен, что таких комбо практически не бывает, ибо одним плоскостопием список болезней крайне маловероятно ограничится, если есть ДСТ.
>>942686 Да я ж грубо для примера набросал. Я про то, что существует довольно много людей с незначительными признаками ДСТ, которые жить никак не мешают.То есть по осмотру можно поставить (н)ДСТ, но нахуя? Забей короче, мы отклонились от главной темы - всем похуй на нас, надо самим как-то держаться на плаву.
>>944979 >Вот зачем ты ему написал, теперь эффект плацебо пропадет. Не подумал, лол. А глицин действительно работает походу, уже 3 месяца по 300мг (3 таблетки) закидываю и нет проявлений ВСД, сон нормальный. Хотя ожиданий никаких не было, просто решил проверить будет ли толк.
>>945001 >Глицин Форте Эвалар Но там вроде овердоз 500мг в таблетке. 500 - норм, но не за один прием же.
Аноны, поделитесь у кого в каком возрасте начались серьезные проблемы со здоровьем?
У меня совсем все посыпалось в 22, так и пришел к диагнозу. Из историй людей с того же ютуба у многих как раз в 20+ начинаются значительные проблемы. Пугает то, что многие говорят мол все было ок, например, с суставами, просто гипермобильные были, а потом несколько месяцев/лет и хуяк - без коляски и других приспособлений адовые боли и вывихи. Или кожа - к просто гиперрастяжимости у некоторых со временем прибавляется хрупкость кожи: легко рвется и плохо заживает. И т.д. Боюсь меня тоже все это скоро ждет, сейчас 24 года, в принципе пока все терпимо, не считая психических проблем.
>>945009 Смотря что считать серьезными проблемами. Как такового дискомфорта в повседневной жизни я практически не испытываю. Но вообще почти у всех врачей, что были в нашей детской поликлинике, стоял на учете уже с начальной школы. Как стукнуло 18, к врачам ходил разве что за справками. Не знаю даже, есть ли у меня карточка во взрослой.
>>945191 Как раз удивительно. В районе 30 и у здоровых людей начинаются проблемы со здоровьем, а с ДСТ с детства не переставая многие мучаются. Так что мне еще повезло. Но я, конечно, не жду, а готовлюсь.
>>945355 Лет до 20 мучался от запоров тоже, овощей практически не ел тогда, не знал что для регулярного стула нужна клетчатка. А последние годы обратная проблема возникла. Имею 5 диагнозов по ЖКТ, нормальное дело при ДСТ
Решил в новом году начать упарывать магний. Магне б6 форте это правильный выбор или есть что-то дешевле/эффективнее? Знаю, тут уже такое спрашивали, но спрошу еще раз. И еще пара вопросов. Не понял, как его принимать. Пишут вроде курс месяц, а потом как? Есть ли влияние магния на вес? Одни пишут, что от него худеют, другие что толстеют, третьи, что вообще не влияет. Где тут истина?
>>947575 Он же плохо усваивается, говорят. Я про коллаген как БАД, а желатин мб и работает, но не понятно как его потреблять в нормальных количествах регулярно, если не любишь холодцы и желе, да и их надо готовить или покупать, но не везде есть. В просто говядину жрать тоже не то, у меня челюсть болит ее жевать, да и не очень вкусно.
>>950947 >Магне б6 форте это правильный выбор или есть что-то дешевле/эффективнее? Честно говоря, никто не знает, кто-то хвалит, кто-то говорит говно неусвояемое. Вот тут кидал краткий гайд по магнию >>942533 По моему опыту норм, работает, но может раздражать ЖКТ. В аптеке вряд ли что-то лучше найдешь за такую цену, за более интересными формами на айхерб. Я пил оттуда магния треонат, действительно голова стала лучше работать, но на проявления дст вроде никак не повлияло.
>Пишут вроде курс месяц, а потом как? При ДСТ лучше курсить 2 месяца. 2 курса в год, но вроде можно и чаще.
>Одни пишут, что от него худеют, другие что толстеют, третьи, что вообще не влияет. Где тут истина? Впервые слышу, скорее всего не влияет или очень косвенно.
>>950947 хуйня, лучше закажи с айхерба магния цитрат. Выйдет гораааааздо дешевле + к нему витамин В6. Потому что лучше всего пить 300-500 г. в сутки + 100 г. В6. Пить можно и нужно постоянно всю жизнь. У меня на весе никак не сказывается
>>950962 я желатин просто вечером сухой ем и запиваю. Гораздо удобнее, чем ебаться с желе или разведением желатина
>>951035 я пью скорее в профилактических целях. У меня есть боль в одном коленном суставе, но она от конкретной причины, и желатин там мало поможет. Знакомый говорит, что ему желатин помог. Есть вариант пить с витамином С за 15-30 минут до тренировки на суставе, тогда он что-то вроде лучше усваивается
Лично я ем разводимый желе от бренда местного супермаркета - у него в составе есть витамин С (аскорбиновая кислота) необходимый чтобы желатин усваивался
Набрал 21 балл. Забрел сюда случайно и стало интересно. Никогда ничего не ломал, вывихов не было никогда, не гибкий, не хилый. Есть остеохондроз, болит шея и спина от нагрузок, но больше к сидячему образу жизни это отношу, хуевая кожа, хуевые волосы. Олсо в сосничестве было высокое давление всегда, только года три назад прошло как курить бросил. Повышенной утомляемости вроде нет, всд ставили, голова кружится от холода думаю что из-за остеохондроза. Собственно из-за этого мне въебало 21 балл? Есть толк идти проверяться или тест врет?
>>952208 >>952208 Случайно отправилось. Особого смысла не вижу, 20 баллов даже в тесте самом написано что в пределах нормы, да и описанные симптомы хуйня
Ну здравствуйте аноны, в рот меня ебать. Я теперь с вами в треде , мне 21. Попал к вам из треда импотентов, там меня звали ебанутым утечником, но не суть. У меня проблемы с соединительной тканью, фиброзируется хуй и очень сильно ломает связки, позвоночник и суставы хотя патологий пока нет.
Мне сказали что предположительно это синдром Марфана, но был бы он раньше - выявили, может он у меня слабый ,т.к. батя с опущенными почками и пролапсом и сестра со сколиозом и проблемами с сердцем, а у сеня вот хуй фиброзируется и суставы ломает, плюсом прикус хуевейший что в армию не взяли, а ,к слову, и нашли пред эмфиземное состояние легких
Суть собственно в чем, мне советовали бросать дуть пить и курить и плавать пол жизни в бассейне С соответствующей диагностикой легких
Всем мир, я теперь сюда буду залетать почитать ваши истории Т.к. мне еще не до конца продиагностировали -это дисплазия или легкий Марфан, годик другой точно буду здесь).
>>952320 Да, к слову гиперпластичность суставов и меня найдена на узи в очень многих местах, тест я проходил 67 баллов (хуйня тест имхо). Но факт остается фактом, я тоже как и вы ,Аноны)
>>952320 А, ну и если вдруг кому интересно У меня пролапс пюмитрального клапана, аритмия, и рост 190 Зубы пиздец кривые были и остигматизм, но это благо родителям я вылечил
Увы, теперь толькомчерез год узнаю сдохну от эмфиземы или нет Врач сказал что шансы малы, но определенно есть
>>952326 Нет, мне наоборот рекомендовали Я 6 лет плаванием занимался, мне сказали если сейчас до 25ти проплаваю -наработаю мышечную и скелетную опору и потом смогу жить около без болей, у меня батя 2.05 ростом и всю жизнь жил спокойной, нл он тру кочка был Начались мои боли в суставах около полу года назад , ранее я на спортике сидел (вместе с сигами бухлом и дудкой)
Надеюсь это дмсплазия а не Марфан, хотя ебуяий тест мне сказал что есть подозрение на Марфана
>>952326 К слову я дрищеват, но прямо лютой хилости во мне нет ,рост 190 вес 78. Около идеальный . Мне кажется у меня в легкой стадии все это на суставах и в тяжелой на пенисе (врач сказала радуйся что не дохнешь, это цитата ,сегодня была). Просто прямо люто заболело все тело совсем недавно и я пошел по ревматологам (вместе с урологами) все оказалось гораздо проще чем я думал
Как я понял - люди с этим дерьмом живут и вполне успешно лет до 60 при должном отношении к здоровью
Надеюсь на такую де картину у себя , хотя хуй его знает и так проблем со здоровьем допизды
Что думаете по поводу тренажерки + бассейн с дст, сам страдаю этим недугом, а именно больная спина, иногда болит плечевой сустав или коленный. Но я заебался сидеть нихуя не делать. На какие-то БИ идти я не рискую ибо из-за рехких движений разъебу себе всё что только можно. Хотя бы так, по 15-20 повторений делать в подходе, с нормальным весом, не надрывая анус.
>>952386 >Что думаете по поводу тренажерки + бассейн с дст Пробовал и то и другое до постановки диагноза, поэтому давал неадекватные своему здоровью нагрузки в зале и лишь ухудшил самочувствие. Как потом от врачей узнал, про штанги лучше забыть, делать можно только всякую хуйню для детей и девочек. А бассейн вроде хорошо, но нужно грамотно плавать, соответственно с тренером придется. Вот так и сижу на жопе теперь, только прогулки
>>952465 Бассейн охуенно, никакой тренер не нужен, в воде нагрузка равномерно идёт на все мышцы. Хочешь спину накачать прям - купи скамью для гиперэкстензий. А с качалкой всё, да, можно забыть
Аноны, это мои посты, я вот перечитал вообще все по ДСТ, и у меня не гнутся так суставы как должно быть на картинке, да и вообще проблем до последних трех месяцев жизни не было.Мне кажется что ДСТ мне поставили чисто на отмашку, когда не к чему не привязать резко заболевшие суставы и связки.Вот блять, как быть, если уже второй ревматолог мне говорит это, а тупо полечить меня не хотят, списывая что я всю жизнь был таким и мол живи теперь нахуй как хочешь.
>>953123 >Мне кажется что ДСТ мне поставили чисто на отмашку, когда не к чему не привязать резко заболевшие суставы и связки. Понятно, ты на стадии отрицания. Чувак, судя по твоим постам у тебя 100% ДСТ, причем не в самой легкой степени видимо. Но загоняться из-за этого не стоит, просто следи за здоровьем и фикси что нужно. Магний курсами пить регулярно так же не повредит.
>>953289 Да, я тоже смотрел симптомы и сверял с собой Но, есть огромное но -у меня у девушки, сестры и отца такая же хрень, один в один по симптомам и никто из них не мучается от болей в суставах.Т.е. модно иметь дисплазию, но невозмодно как мне кажется чтобы она ебнула так резко и по всем фронтам.Очень хочется избавиться от суставной боли, заебало уже люто.Как то же 21 год я проходил без проблем.
>>953885 >Т.е. модно иметь дисплазию, но невозмодно как мне кажется чтобы она ебнула так резко и по всем фронтам. >Как то же 21 год я проходил без проблем. У меня как раз около 20 и посыпалось здоровье, что и привело к в итоге к диагнозу. Кучу историй других читал, у большинства серьезные симптомы как раз после 20 начинаются, обычно только при тяжелых формах мучаются с детства. Если есть возможность, продиагностируйся нормально у генетика, если денег на генетический тест нет, то хоть симптоматически и визуально тебя оценят, чего сидеть гадать.
>>953885 У дисплазии есть несколько степеней выраженности, ибо это полигенное заболевание. Может ты у себя ДСТ бинго в генотипе собрал, а родичи - нет.
Да я и сам понимаю что в моем гене точно что то наебнулось Но вот ребят - вы уже на опыте Пойду я в алавание сто процентов скоро, может спина и ноги перестанут болеть Но вот как мне с кистями быть, их ломает сильнее всего Кисти же не напрягаются при плавании, ну точнее работают и очень сильно, но именно костяшки пальцев ,как с еими быть.Сейчас мажу мазями как дурак 2-3 раза в день, но эффект еле еле Это мне теперь выходит всю жизнь сидеть на мазях и обезболе?Так я печень всажу. Вот подскажите, как вы справляетесь с этим всем.
Скоро год после постановки диагноза (СЭД) и с тех пор я просто сдался, хотя по сути-то ничего не изменилось, просто узнал причину всей хуйни. Какой смысл вообще суетиться, заниматься собой, когда шансов на нормальную уже молчу про долгую жизнь нет и, как оказалось, никогда не было? Иногда зачем-то в поисках надежды листаю сообщества по сабжу и становится еще хуже, истории ДСТ-шников все как одна: врачи игнорируют или не понимают и в целом бесполезны; новые болячки возникают, а старые никуда не деваются и прогрессируют; половина жрет/дышит через трубочку из-за гастропареза, эмфиземы и т.п, половина к 30-40 без костылей/коляски не может передвигаться. И у всех поголовно психические расстройства. Только у многих из них хотя бы есть кто-то рядом, деньги и более-менее сносная медицина и все равно им хуево, а каково одинокому думеру из рашки, на что рассчитывать?
Просто нужно было выплеснуть накопившееся, не обращайте внимания и не унывайте как я, добра
>>955144 ты просто не понимаешь, что могло быть еще хуже, причем гораздо. Ты мог выиграть джекпот в генетической лотереи в виде различных синдромов дауна, карликовости, олигофрении и тд. Ты еле стоимость своего билета с дисплазией отбил. Я об этом так думаю и мне похуй. Ясное дело что у 80% людей с ДСТ вся жизнь будет - борьба с различными болячками. Просто прими это.
>>955349 >ты просто не понимаешь, что могло быть еще хуже, причем гораздо. Ты мог выиграть джекпот в генетической лотереи в виде различных синдромов дауна, карликовости, олигофрении и тд. Хуйня уровня "а в африке еще хуже живут", очень ободряет. Обратный аргумент "могло быть лучше, причем гораздо" он не перебивает. Я и так словил джекпот болячек от родителей-дисплазистов, от каждого взял худшее + много того, что ни у кого нет в семье, кроме меня. Но это лучше (наверное?) чем синдром дауна, олигофрения или карликовость, так что надо заткнуться. Вот мне интересно, карлику или дауну ты бы сказал, что мог бы быть глухо-слепо-немым или безногим и надо радоваться?
>Ты еле стоимость своего билета с дисплазией отбил Не понял.
> Ясное дело что у 80% людей с ДСТ вся жизнь будет - борьба с различными болячками >Просто прими это >Просто Понятно, просто взял и принял.
Да надо как бы быть благодарным за то, что имеешь, примириться с непоправимым и не ныть, но как-то не получается. Здорово, что у тебя выходит, особенно если у тебя какой-нибудь синдром Марфана, а не просто плоскостопие с близорукостью.
>>955714 Вот прямо сейчас жар чувствую, но градусник уже давно пылится, надоело мерить. А так намного реже беспокоит, чем раньше.
>Просто сам пишешь до неё особо не жаловался на здоровье. Она просто доебала в край, а так и раньше здоровье было не очень, но с температурой стало еще хуже, в т.ч психически.
>>905383 Да!!!!! В 21 год после перенесенного мононуклеоза, через полгода, у меня адово начали болеть колени, а так же все суставы. Была в городской и в платной поликлинике, делала УЗИ/рентгены. В итоге поставили Дисплазию соединительной ткани, т.к. по анализам все в порядке. От болей мне выписывали инъекции и таблетки обезболивающие. Таблетки гуд, помогли
>>958889 Не знали. М. б. от того, что организм нонстоп юзает 100500х9000 элементов и на какой-то один самый хайповый просто насрать? Попытка устанавливать себе все витамины по каким-то нормам — юзлесс хуета. Просто ешь один любой фрукт раз в два года, чтобы зубы не выпали и глаза вертелись, этого достаточно для существа, прошедшего через жесткий отбор. Люди как-то могли себе позволить потреблять все элементы, последствия — через отбор прошли унтеры, у которых не синтезируется витамин С, теперь мы все такие унтеры.
>>955923 Меня так и ебашит, нисколько лучше не становится. Что искать не представляю. Лечения эмпирические без эффекта. Как я писал глушить головные боли пытался и транками и адами, но увы. Всё также постоянная слабость и головные боли соответственно. Лимфоузел только на шее вздулся из нового.
>>958943 Но ведь это: >Просто ешь один любой фрукт раз в два года, чтобы зубы не выпали и глаза вертелись, этого достаточно для существа, прошедшего через жесткий отбор.
Противоречит этому: >Люди как-то могли себе позволить потреблять все элементы, последствия — через отбор прошли унтеры, у которых не синтезируется витамин С, теперь мы все такие унтеры.
Сначала говоришь, что мы якобы прошли жесткий отбор и можно жрать что угодно, не думая о витаминах, а следующим же предложением говоришь обратное, что мы унтеры, как и нашли предки, которые перестали синтезировать витамин С из-за его доступности в еде.
Дисплазисты и дисплазессы, давайте готовиться к перекату, предлагайте идеи для шапки, что там должно быть по вашему? Какие вопросы должны быть в FAQе? И ОП-пик надо более удачный подобрать, у меня пока нет идей, может коллаж из 4 фото с основными внешними признаками ДСТ?
Думаю обязательно надо добавить критериями для диагностики разных типов дисплазии, общие рекомендации по образу жизни и БАДам. От себя предлагаю добавить вот этот pdf https://yadi.sk/i/ot54lX3ZzF8H0g - это учебное пособие по ДСТ для врачей, хоть оно как бы про детей и подростков и в 2010 выпущено, лично мне инфа оттуда показалась довольно актуальной и полезной, при этом понятной без мед. образования.
>>765146 Полная хуйня, просто аккамодация не привыкнет и не будешь нихуя видить супермелкое(типо надписей на коробках конфет) вблизи месяц первый, потом привыкнет. Мозг никуда не перестраивается. Хотя если у тебя там че-то плавает хз.
Чем можно объяснить, что подвывихи/боли/щелчки суставов имеют периодический характер? То есть бывают обострения, а бывает чувствую себя нормальным человеком, ничего не смещается, не болит. У кого-нибудь так же?
>>959137 Витамин С единственный витамин, который мы не можем синтезировать эндогенно (а наши предки умели). Если будем продолжать обильно жрать, то можем перестать синтезировать и другие за ненадобностью
>>960771 >Это типа ВСД, непонятная хуйня, но точно неврология - значит ВСД ВСД - сборник симптомов нарушения деятельности ВСС и вся проблема диагноза в том, что он не объясняет из-за чего у конкретного пациента собственно возникло ВСД. Но используют его наши врачи-похуисты как полноценный диагноз, ведь разбираться ничему не надо.
>Дисплазия такая же сборная солянка симптомов. Да, симптомов много, но они и специфичные в основном, то есть присущи только людям с дисплазией. Соединительная ткань у человека практически везде присуствует, от того и многообразие проявлений. А еще мутация генов отвечающих за выработку коллагена бывает разная, поэтому симптомы могут разниться. По крайней мере есть такие диагнозы как СЭД с разными типами, Синдром Марфана и еще несколько менее известных синдромов. Да, эта область, к сожалению, недоизучена. И не известно предвидится ли прогресс в исследованиях нашего недуга.
>>960786 Не сказал бы. Многие симптомы присущи и людям без дисплазии. Миопия, гастрит- болезнь 21 века. Пролапс, сколиоз- у каждого 2-го, если не чаще. Так что тут такое
Аноны, в детстве лет до 14 был типичны марфанчик. Пальцы выгибались как хотели, были тонкие руки-ноги, ноги выгибались назад и т.д и т.д. С возрастом проблемы эти ушли кроме уж искривления грудной клетки. Может быть, что марфанчик проходит?
>>964930 >Может быть, что марфанчик проходит? Тебе ведь не надо объяснять, что генетическое заболевание - это навсегда? В лучше случае купирование проблем. В частности с коллагенозами лечение до сих пор на уровне "магний" от всех проблем и "кушай побольше холодца".
>>965596 >А у какого врача можно диагноз поставить ? Генетик этим занимается, но теоретически может кто угодно поставить. Слышал некоторым ревматологи ставили ДСТ или даже обычные терапевты.
>>965874 >А хули делать с дисплозией? В плане, что надо делать, чтобы не умереть? Регулярно чекать сердце, пить магний курсами, не стрессовать, ЗОЖ.
>>966104 >Крисп-вирусное редактирование генома, но побочек больше чем пользы Его же даже еще не используют для лечения ДСТ и возможно не будут вовсе или только через десятилетия. Недавно только относительно простое генетическое заболевание серповидноклеточную анемию вылечили у одного пациента, там только в костном мозге проблема, а у дисплазистов по всему телу раскиданы проблемные клетки. Надеюсь все же какой-то способ облегчать дисплазию у взрослых найдут в ближайшие годы.
>>967678 Нет смысла. Организм способен синтезировать коллаген из обычных аминокислот (любого животного белка, и большинства растительного). Погляди в сторону здорового питания и лечения нервов, витамины/минералы и здоровый сон лучшее лекарство для кожи.
Еба, 50 баллов... Есть растяжки на бицуне и заднице, пальцы гнуться(большой как на фото в треде). В детстве и юношестве занимался спортом(лет до 14-15), был среднего роста с не плохими мышцами, мб поэтому не вылезли болячки тогда, разве что язва дпк(зато сейчас сука рубца нет) была и зрение подсело. Сейчас 23, рост 178 вес 72, что имеем: 1) кифо-сколиоз небольшой, грыжи шморля, две грыжи дисков и протрузия в пояснице(мб и не только) 2) ГЭРБ, дуоденит, гастрит, грыжа под?, чет ещё там было 3) зрение -2, вижу только 1 строчку, астегматизма нет 4) зубы не вошли в челюсть, из за этого кривые(не пздц, но не приятно), сверху зубы мудрости в щеку вылезли, нижний уже год сидит + стирание эмали резко пошло в том году на паре зубов, но вроде бы остановилось. 5) Немного кривая перегородка, какое-то дыхание со свистом и кашлем небольшим. Эт только что диагностировали, хз мб и скрытые болячки есть ещё. А, ну и с психикой траблы, раздраженность, нервозность, хз как описать, не ходил в психушку. Думал, что из-за образа жизни вся хуйня(малоподвижный и курение) Пойду ебать терапевту мозг по поводу дст.
>>967892 Чекнул симптомы в Вики, абзац про проблнмы с психикой, там прям всё про меня. В шкалке травили немного, проблемы с социализацией, в коллектив никогда почти не вливаюсь.
Можно ли делать лазерную коррекцию зрения про дисплазии соединительной ткани? В глазах ведь очень много коллагена, в нашем случае дефектного, не повлияет ли это на ход операции?
Ну здраствуйте, дстшники. По традиции:грыжа шморля, пальцы гнутся, рост 177 с 57кг, какая-то воронка на груди будто от осколочной и спина колесом, просто по пизде спина пошла, хз сколько градусов, но она болит если долго хожу, сижу в неудобном положении, стою. С глазами что-то, -2.5 и -3, астигматизм. Из психики дикая тревожность суммируется с омежностью, ручки потеют, ножки подгибаются, раньше панические атаки были при скоплении народа, да вообщем при выходе из дома, но сейчас легче. Работаю курьером, содержу тянку, рыдаю от ее выходок. Вообщем все как у людей.
Победитель по жизни с 58 баллами вкатывается, у всей семьи такая хуйня. Думал наберу намного меньше, потому что у предков и брата намного более выражено это всё Ну мне в принципе не мешает вроде. Приходится носить очки из-за близорукости и астигматизма, носовая перегородка искривлена (в детстве мешало и постоянно сопли текли, в подростковом возрасте как будто носовые пути больше стали и норм), прикус был хуёвый, но брекетами исправили. Есть депрессия, но у кого сейчас нет депрессии? У большинства знакомых проблемы намного хуже Вот только щёлкаю как дед пердед во всех местах, но всегда думал что это прикольно
>>969651 >Победитель по жизни с 58 баллами вкатывается >Ну мне в принципе не мешает вроде. Да идите вы нахуй черти, близорукость и суставы щелкают у него.
Неподтвержденный морфан или просто ёбик с дст вкатился. 23 лвл, 183/65, гну пальцы, локти, колени в обратные стороны, могу крутить кисти рук на 360, выгляжу как скелет лучник, кифоз лордоз скалиоз 2 степени, плоскостопие, 3 вывиха суставов на ровном месте (один раз коленная чашечка просто перевернулась блять другой стороной когда я шёл), гастриты, аномалия развития сосудов почек, сердце никогда не проверял кроме экг, но давление скачет как Наташка на хуе ашота, затем офк миопия, кривой прикус, деформация внчс. Не пью, не курю, веду более менее здоровый образ жизни, но это все равно бесполезно, ведь с каждым годом моё тело разрушается, выходит из строя. Из психичнiх нарушений могу отметить тревожность, эмоциональность, депрессию (два года на сиоз помогли вроде). Можете поздравить меня. Я - генетический мусор, но зато с каким-то мозгами которые нахуй не нужны если ты скорее всего сдохнешь от рандомного отслоения аорты в 35 лет
>>970126 >Неподтвержденный морфан или просто ёбик с дст вкатился. Из того, что ты описал скорее второе - просто дст, не исключен сэд. Внешность сильно марфаноидная? Алсо почти меня описал, даже возраст и рост/вес подозрительно близки.
>Можете поздравить меня. Я - генетический мусор, но зато с каким-то мозгами которые нахуй не нужны если ты скорее всего сдохнешь от рандомного отслоения аорты в 35 лет Прошел эту стадию, советую и тебе постараться не циклиться на своей дисплазии. Да, не повезло, но жить-то можно и даже неплохо, если постараться (ЗОЖ+медицина). И сходи на эхо-кг сердца/аорты, там скорее всего будет ПМК и никаких проблем с аортой. Повторяй раз в 6-12 месяцев и тогда смерть от расслоения аорты тебя обойдет. Если вдруг начнет расширяться таблетки выпишут, в крайней случае операция.
>>970163 >Внешность сильно марфаноидная? Алсо почти меня описал, даже возраст и рост/вес подозрительно близки.
Максимальный дрыщ с выступающим килем на груди. Пальцы и запястья как японские палочки. Год в качалке нихуя не исправил ситуацию, а только усугубил дело с суставами и спиной. Думаю, тут все более менее подходят под один типаж, если у них действительно что-то есть.
> Прошел эту стадию, советую и тебе постараться не циклиться на своей дисплазии. Да, не повезло, но жить-то можно и даже неплохо, если постараться (ЗОЖ+медицина). И сходи на эхо-кг сердца/аорты, там скорее всего будет ПМК и никаких проблем с аортой. Повторяй раз в 6-12 месяцев и тогда смерть от расслоения аорты тебя обойдет. Если вдруг начнет расширяться таблетки выпишут, в крайней случае операция.
Да я понимаю, что мне ещё повезло не родиться с синдромом Дауна или дцпшником каким, но все равно обидно, что я слаб любого относительно здорового васяна, который всю жизнь бухал и играл в танки, а мне приходится купировать симптомы в виде разрушающихся на пустом месте зубов и заниматься ежедневными упражнениями, чтобы просто ходить как нормальный человек. Да, надо бы полную проверку сделать, а то в моей деревенской поликлинике разводят руками и грят, мол, ты просто родился слабеньким, и не отправляют на норм обследование.
Спасибо тебе, брат по несчастью, аж легче стало как высказался. С другой стороны это своего рода мотивация - надо заниматься делами и чего-то добиваться, ведь часики то тикают. Ты никогда не знаешь, когда смерть настигнет тебя, но знаешь точно - это произойдёт раньше, чем у других людей.
Привет, ребята. 95 баллов по вашему тесту. Ещё с детства удивлял друзей, типа хуя как у него пальцы выгибаются! Судя по всему, все симптомы Марфана налицо. 185/60, костлявый, длинные костлявые пальцы и ладони, вытянутая голова, длинная шея, очень тонкие руки и ноги. А ещё поперечное плоскостопие 3 степени, ВДГК 2-3 степени ближе к 3, довольно глубокая, тахикардия с ухудшенной внутрипредсердной и внутрипреджелудочковой проводимостью и это только ЭКГ, это я ещё УЗИ сердца не делал, остеохондроз. А плюсом к всему неврозоподобное заикание, то есть заикание в высокой степени, когда весь речевой аппарат сводит судорога и не можешь выдавить из себя звука. Короч хуй знает что делать с этим всем, работы нормальной нет, учитывая заикание, соответственно и средств чтоб пофиксить хоть что-то из этого тоже нет. Да и жизни нормальной нет нихуя собственно, как и желания жить нормально, так что в принципе я немногое теряю, если загнусь в 35-40. Победитель по жизни.
Ну че порешали с коллагеном? Стоит ли покупать в спортпите порошки эти за 1,5 куска? Кочки в комметриях радуются, что все заживает у них. Или покупать желатин онли? Или вообще это все хуита, потому что в любом случае синтезируется в организме из заменимых анимокислот, которые получаются из распада любых белков вообще?
>>971191 >Ну че порешали с коллагеном? Стоит ли покупать в спортпите порошки эти за 1,5 куска? Полная хуета, как тебе уже ответили в БАД-треде я слежу за тобой, анон О_О
У меня сейчас нет времени оформлять инфу для переката, если кому-то не похуй что будет висеть в шапке следующего треда ближайший год-два, то перекатите хоть с минимальным ФАКом платиновых вопросов
>>971360 Глюкозамин и хондроитин это как раз порошок желатиновый. "Немедленно изъять из перечня лекарственных средств, по которому осуществляется лекарственное обеспечение в программе ДЛО, устаревшие препараты с недоказанной эффективностью – церебролизин, триметазидин, хондроитинсульфат, винпоцетин, пирацетам, фенотропил, арбидол, римантадин, валидол, инозин, валокордин и др…"
>>971694 >устаревшие препараты с недоказанной эффективностью >фенотропил Найс. Да и другие перечисленные ноотропы пустышками не назовешь, похоже просто не было нормальных исследований
>>971751 >мне 14 лет прошел тест выдало 45 баллов Просто следи за здоровьем, не проебывай его на всякую пустую дрянь типа курения и алкоголя, умеренно занимайся спортом и не запуская проблемы с психикой, если они есть. А, и за питанием желательно следи. Пока еще растешь это особенно важно.
мимо старше на 10 лет, жалею, что добровольно разменивал и без того подкошенное здоровье на всякую чушь
>>971191 Я брал геладринк в своё время. Лет пять назад пропил две банки с перерывами 3 месяца. Не могу заметить однозначного улучшения, но хуже точно не было. Припоминаю, что после трёх дней употребления геладринка будто бы сил стало побольше, и колени не так часто щёлкать стали. Как-то пробовал ещё брать коллагенновый концентрат в спортпите, американский за полтора рубля примерно. С витаминами и прочей хуйнёй для лучшего усвоения организмом коллагена. Вот тот совершенно не действовал. Допивал чисто, чтобы жаба не задушила выбросить полтора рубля на мусорку.
>>974291 Я вот до 17 лет бухал и курил траву постоянно, недосыпал, маялся хуйней, получал обморожения, пиздился с бомжами, бил бродяг-собак трубами, спал на улице, а теперь, мне уже второй десяток давно, а я как дед весь. И сердце в говне и всё в говне, что можно. С работы мечты выкинули по причине здоровья, сижу и дрочусь.
Бля дислпсты это пизда. Берегите глаза, а то за компом нихуя не сможете работать. Проверяйтесь у нормального офтальмолога, если не разу не проверялись. Особенно попросите проверить на синдром сухого глаза - у меня эта хуита и мне походу больше не работать за компом. Все аутоимунные заболевания, которые связаны с соединительной тканью дают ССГ. Если найдут ССГ, чем раньше начнете капать капли для восстановления липидного слоя и мейбомиевых желез, тем лучше, мб пронесет.
А на деле, что это? Меня если честно уже заебала моя дисплозия. Я пытаюсь быть здоровым, трачу на это гораздо больше сил чем все знакомые, но я все равно немного инвалид ебанный. Даже тренируюсь с болью всегда. мимосиловик
>>976087 >А то можно не так понять Дело в том, что я не спортсмен, а атоможнонетакпонять. >Синдром сухого глаза Думал это у всех. А если как ебанутый моргать постоянно за кампенфлюцером?
>>976123 Так это тебя плстиковым стаканчиком травмировали? Теперь все встало на место, дело в дисплазии. Эпичное комбо двачер-дисплазист-силовик, не верится
>>976165 >Так это тебя плстиковым стаканчиком травмировали Ты не поверишь сколько раз про это родные шутили. >Эпичное комбо двачер-дисплазист-силовик, не верится Я сам к этому пришёл неожиданно и странно.
>>976673 Вот что за хуйня, я не в российских силовых, я всегда думал служить здесь. Но почему-то природа решила, что я буду больным уебаном, которые даже вопреки воли и труду будет сосать хуй. Почему? Мне что, опять возвращаться ебать код до конца своих дней?
>>976917 Нахуй так жить, я тренировался около 3 лет, тренировался как мог, а теперь понимаю, что я просто синвалидюсь в лет 30. Всем пока, лучше уйти добровольно чем от сердечка в 50 лет, просиживая жопу в офие.
>>976910 >А разве это у всех? У меня нежесткая форма. Я тоже не очень понял, проблемы с аортой вроде в основном всяких марфанов и элерсников сосудистого типа беспокоят. Но поводов для ограничения физ. нагрузки хватает у любых дисплазистов, от проблем с позвоночником, до проблем с глазами.
>>976917 >>976923 Не сгущай краски, анон, и не нужно в крайности. Сидячий образ жизни может быть даже хуже службы в каком-то плане для здоровья, в идеале вести размеренный образ жизни, беречь здоровье и если взять в расчет прогрессирующую медицину, то жизнь можно прожить достойную
>>981404 Классика. Ко врачам лучше всегда с четкими жалобами по списочку приходить, но и это не гарантирует, что врач станет слушать и тем более чем-то поможет. Тебе советую решать конкретные проблемы у конкретных специалистов. ЖКТ проболемы? К гастроэнтерологу. Спина болит? К ортопеду (или кому там). И т.д
В интернетах написана всякая хуета.
Участковые врачи в мухосранях чё-то такое слышали, но как бы хуй знает, поэтому просто шлют нахуй к невропатологам--кардиологам-окулистам-хирургам-Кашпировскому на общих основаниях.
Так где же вечно унылому, всратому, больному и хилому инвалиду без инвалидности узнать правду, как не в медаче?
Вопросы на FAQ:
- Что это за хуйня, какие бывают её виды и степени?
- У меня она есть? Походу на дваче она пиздец как распространена
- Как поставить диагноз не выходя из сычевальни?
- Где и кто ставит официальный дигноз?
- Что делать с ним дальше? К кому бежать от диагноста?
- Можно мне жрать(жирное, сладкое, говно, фаст-фуд...)/заниматься(кочалочкой, бегом, велосипедом, шахамтами, дудочкой...)?
- Кем мне блядь работать?
- Это лечится? -Нет!
- Из-за этой хуйни я ленив и нищеброд, государственные врачи по такой хуйне есть?
- Мне дадут инвалидость?
- Можно ли заводить личинок?
- Как найти тян?
- Можно ли заводить личинок с такой же всратой тян, т.к. другие не дают? -Нет!
- Сколько я ещё проживу?
- Да когда же я уже, блядь, сдохну?
В тред призываются гутоперчивые, дрыщавые, всратыши со слезливыми стори с пруфами и без. А так же, естественно, медики.
Дискасс.