Сап. Ща ознакомлюсь отпишусь.
Сходу скажу, что 2 группу с 3 баллами edss не дадут. Попроси переоценить этот показатель при обследовании. Но я не думаю, что он ухудшится, если ты с октября ухудшения субъективно не отмечаешь.
я вот тоже думаю, что маловато
но де факто, у меня нигде не записаны психологические проблемы нормально, и особо нет терапии, я описывала
да и вопрос не особо даже в группе, если честно. что делать, как жить, насколько всё хуёво, какие шансы выкарабкаться, если состояние становится хуже (на МРТ), несмотря на все усилия.
Насчет насколько все хуево и какие шансы выкарабкаться скажу когда детально проанализирую выписку и пойму, действительно ли течение реммитивное. хотя правильно писать рецидивно-реммитивное, бесит блять. Кстати, ты не докинула окончание status specialis.
Было ли между июлем и декабрем 17го обострение? Могло быть такое, что ты не обратилась с этим обострением в к врачу?
проебала нумерацию
страница 3 - окончание status specialis
правильный порядок, выходит, 124356
только в марте. после июля точно не было.
что-то тут наткнулась в интернетах на абсансы и поняла, что надо бы и об этом врачу сказать, бо ловлю продолжительное дежа вю примерно раз в неделю как по часам сколько себя помню. надо записать, а то иногда бывает такое, что я прихожу к врачу и забываю о чём-то сказать. так что с вашего позволения.
оп
оп
эта болезнь не лечиться и ты всё равно станеш овощем ?
Окей, речь идет скорее всего о вторично-прогродиентном рс, ТК вначале судя по выписке все ставили РРРС, а потом появились рентгенологические доказательства активности процесса между обострениями(МРТ за декабрь 17, в сравнение с июлем 17). Не самый плохой подвид, но и не самый хороший, на несколько препаратов базисной терапии может ответить. Надо подождать планового МРТ и неврологической оценки, чтобы сравнить EDSS и МР активность болезни в сравнение с 12/17.
Это непредсказуемая болезнь, лечение от которой появилось недавно.
жизнь - это праздник смерти.
спасибо, анон
могу потом ещё подвезти выписку со следующей госпитализации, она уже не за горами.
Ну будем надеяться что обострений до нее не будет. Хотя на натализумабе как бы и не должны быть.
Но все равно старайся не триггерить свою иммунную систему. Хотя судя по выписке в последнее время натаскалась в этом плане нормально.
Ну и ной побольше по поводу депрессии и эпилепсии, чтобы лечение нормальное назначили, а не примочки вроде фенибута всякие))
РС тред, наканецта! Просьба добавить в шапку доски.
Так это история болезни анона с рс, а не рс тред для всех. Хотя если хочешь, кидай сюда свои кости
КОГДА ЛЕКАРСТВО?
Сап, шерстил форумы РС пару лет, вывод: шансов выкарабкаться - нэт, болезнь не лечится и не купируется. Если ты за такое время болезни до сих пор не въебала говна, значит все не так плохо. У тебя в рекомендациях все отлично расписано, будь добра соблюдай. О себе: 3 группа, 3.5 edss, стаж 2+ года. Симптомы: РБН, шаткость с ЗГ, слабость в ногах, 4 балла левая сторона, головные боли, онемения(руки, нога левая) ток при наклоне корпуса прямо (на момент дебюта), со временем добавилось диплопия, нистагм левосторонний, не довожу глазное яблоко влево кнаружи. Несколько обострений, ставлюсь Интерфероном бета - 1а. Так-же отрицательная динамика МРТ в виде увеличения кол-ва очагов.
С недавних пор без отрицательной динамики, без новых симптомов и усиления старых, последнее обострение год назад, в августе иду на повторное МСЭ, планирую выйти оттуда не инвалидом.
Из личных наблюдений: мне помогает постоянная физическая активность, ЛФК не делаю, просто обычная физ-ра школьного уровня + гантели-хуели, но, без фанатизма, далее планирую зашквариться и пойти в кОчалочку. По мне так очень важно эмоциональное спокойствие, избегай любого стресса (ТНН/КНН разумеется), я просто перестал общаться со всем, кто меня раздражает или доставляет какой-либо дискомфорт, если это общение вынужденное, пересмотри свое отношение к этой ситуации или просто забей болт. Ставлюсь ПИТРС-ами, сложно что-то по этому поводу сказать, по крайней мере хуже не становится. Перестал есть всякий мусор. Зимой тепло одеваться не зашквар, летом в адское пекло идти под зонтом с бутылочкой прохладной воды не зашквар.
Меньше бомбежки, больше активности (Золотое правило для меня)
з.ы. Пруфы запилю по требованию.
оп-тян
сап
хули так грустно-то сразу
про физуху подтверждаю, тоже легче на фоне постоянной активности. гоняю до бассейна, зарядка там, хуёмаё.
с людьми повезло больше, судя по всему. меня в основном мой круг общения любит, бережёт, поддерживает, но тоже подтверждаю, важная хуета.
чо ещё можно сказать-то. чтобы не сглазить. ногу могу пожелать сломать.
Ля, че сразу тян-то?
По-мне так куда лучше трезво на ситуацию смотреть, чем влажно мечтать о том, что мифические, бритаские учОные нас всех опять спасут, все будет хорошо, никто не сдохнет и не заовощится.
Чаю тебе, Ананасик, не болей.
Чо б нет.
Та я тоже вроде трезво смотрю и не надеюсь когда-нибудь выздороветь. Но ты прям совсем сразу с козырей печали и тлена пошёл.
Ладно, не ломай ногу.
Анончики, знаю от товарища про алемтузумаб и компанию, которые по первым данным шикарные результаты показывают. Не пробовали в исследования попасть?
Тоже слышала.
Пока услышала, уже выписали натализумаб. Думаю, смысла рваться даже до первого МРТ на тизабри нет.
оп
Не пори хуйню. то что интерфероны не помогают еще не значит что тебе ничего не поможет.
Какой тип болезни? С обострениями и ремиссиями?
>Пока услышала, уже выписали натализумаб
Тизабри дает тоже хорошие результаты. Он является препаратом второй линии только из-за того, что есть шанс в 1/10000 заработать пиздецому в виде ПМЛ. бонусом идет то, что в сравнение с алемтузумабом он намного лучше изучен. Тебя уже сканировали по-новой, кстати?
Пока не сканировали. Недавно ездила на капельницу, доктор сказала, что раз нет обострения, то планово я лягу к концу года (в прошлый раз лежала в декабре).
Дневничок малых припадков показывала, она что-то себе отметила, но пока ничего не назначила.
ХЗ, яб сделал МРТ, чтобы понять, есть ухудшение рентгенологическое или нет.
Честно говоря, я не очень хочу и даже немного боюсь. Слишком мнительная бываю, не хочу лишний раз на себя нагонять.
Относись к этому философски. Смотри в глаза своему врагу. оценка динамики необходима для оценки целесообразности приема этого препарата или перехода на другой.
У меня было четыре (могу соврать, и было пять, спать хочу) капельницы. Этого достаточно, чтобы оценить динамику?
А при чем капельницы к МР динамике на тизабри? тоже хочу, поэтому могу внезапно тупнуть
Ну
Новое лекарство (для меня) тип, курс у него, как сказала врач, достаточно продолжительный (вплоть до двух лет, меня предупредила, что может и дальше зайти). Пока что я на нём меньше полугода, достаточно ли этого для отслеживания динамики?
На МРТ, энивей, действительно стоит сходить, тут ты прав. Я скоро поеду в город, где будет возможность, сделаю там.
*связанной с ним динамики
В глаза долблюсь
Да, достаточно. то что два не два года то такое, главное чтобы сейчас ничего нового на МРТ не появилось.
Да, ремиттирующий-рецидивирующий. Почему хуйню? Все, ныне существующие лекарства для больных РС лишь уменьшают частоту рецидивов и их силу, т.е. медленно но верно организм все равно скатывается. Поправь меня, если я не прав.
если болезнь чувствительна к терапии то в говно не скатится окончательно.
Тут как карта ляжет (с) Врач ГЦРС
Звучит ободряюще, мне нравится, но как насчет побочек и постоянного мед. вмешательства? Не проходит же бесследно постоянная дрочь ПИТРСами, гормонами(изредка) и прочей таблеточной хуйней? Я ничего не утверждаю, т.к. откровенно говоря слабоват в этой теме, просто мысли вслух.
> Все, ныне существующие лекарства для больных РС лишь уменьшают частоту рецидивов и их силу
А бывает что увеличивают частоту. А кто-то от них вообще скатывается прямо в ад. Прошу прощения что влезаю в вашу увлекательную беседу, 13 лет наблюдаю эту залупу, мне немножко забавно читать. Выздоравливайте! Поправляйтесь!
Можно долго распинаться, но я объясню по-простому. назначая препарат, доктор назначает необходимые исследования, чтобы убедиться что он не будет дамажить твой организм. Если в целом полет нормальный и доктор доволен то и збс. Добавлю что все болезньмодифицирующие препараты первой линии доказали свою эффективность безопасность в крупных трайлах. Вторая линия - это брак по сути. либо эффективность недоказана, либо может случиться серьезная побочка. Насчет нюансов и влияния препаратов на длительные сроки, то тут проблемка - их только что придумали буквально.
Оживлю темку.
У меня тоже РС. Только история немного запутанная, поделюсь с вами, присаживайтесь у огонька.
Я до сих пор гадаю, когда у меня было первое обострение. Осенью 2013 года, когда мне было 19 лет, у меня ВДРУГ отнялась левая нога, я хромал месяц, плюс шло онемение-покалывание по всей левой стороне, со стопы до брюха, где-то. С боем добился приема у невролога в поликлинике, она предположила, что это защемление корешка нерва. Про РС никто и не подумал, да я и не знал об этой болезни вообще. Потом меня направили на МРТ поясницы, очагов в спинном мозге не нашли, но что меня насторожило (уже сейчас, когда вспоминаю все это) – там были какие-то то ли отмершие участки нерва, то ли дистрофические изменения. Точно не помню, выписку с МРТ потерял, к сожалению.
Врача же это не подтолкнуло ни к каким мыслям, мне просто проставили витамин B и отпустили восвояси. Ну и потом нога восстановилась, я забил на это дело.
Через полгода у меня случился РБН, загремел в офтальмологию, там уже в ходе лечения вызвали невролога и тот задумался об РС. МРТ показала активные очаги в зрительном нерве, меня отправили в областной центр.
И вот там, несмотря на очаги, мне сказали, что они не имеют права мне РС ставить. Мол одного обострения недостаточно.
Так и началась моя эпопея. После этого, как назло, у меня случались обострения, но постоянно так, что я не мог попасть на прием к неврологу - она или была на больничном, или в отпуске, или были гос.праздники. Обострения я не лечил, по сути. Обычно это были легкие нарушения речи, чувствительности руки-ноги слева.
МРТ тогда сделал в 2015 и 2016 года, показали положительную динамику (единичные мелкие очаги, без прогрессирования). Неврологу на меня особо было насрать, лишь иногда лениво предлагала меня отправить в областной центр в центр РС, но я отказывался, так как меня оттуда отбривали еще пару раз. Сейчас я думаю, что нужно было звонить и жаловаться во все инстанции на этих берега потерявших врачей.
В карточке у меня везде стояло "демиелинизирующее заболевание ГМ".
Так я и жил 4 года, по большей части даже забывал, что болею. Ничего почти не беспокоило. Год назад переехал в миллионник, вообще в другой регион.
А вот с мая началось ощутимое ухудшение. Сначала словил обострение на речевой аппарат, ворочал языком как пьяный. Продолжал работать, пил Нейромидин. Ушло за 2 недели, где-то. Прошел почти месяц, была ситуация с переездом, таскал тяжеленные холодильники и мебель. Видимо, это спровоцировало новое обострение, словил РБН на второй глаз. Думал уже, что видеть не буду, но почти полностью восстановилось. В этот раз я подошел к ситуации серьезно, добился госпитализации и 7 дней лечился солумедролом + много сосудистых препаратов после выписки.
Прошло несколько дней буквально после всего этого и я словил судороги на левую ногу, ватность и ослабевания.
После гугления так и не понял, парезы это или спастика.
Пока что помогает нейромидин + ходьба хотя бы по 7 км в день, в общем физ.активность.
Сходил на МРТ в начале месяца и ба – более 20 очагов, некоторые сливные, генерализованная атрофия мозга 1 степени.
Кстати, страшная ли это штука и на каких основаниях ее вообще ставят? Работаю в айти, особой деградации не ощущаю.
Вот теперь записался в центр РС, буду добиваться постановки на учет и выдачи ПИТРС.
С одной стороны я дебил, что столько лет жил без лечения, с другой стороны – довольно везучий дебил, люди иногда за 2-3 года с лечением уже имеют шаткость, плохую ходьбу и кучу сопутствующих симптомов.
Такие дела.
У меня тоже РС. Только история немного запутанная, поделюсь с вами, присаживайтесь у огонька.
Я до сих пор гадаю, когда у меня было первое обострение. Осенью 2013 года, когда мне было 19 лет, у меня ВДРУГ отнялась левая нога, я хромал месяц, плюс шло онемение-покалывание по всей левой стороне, со стопы до брюха, где-то. С боем добился приема у невролога в поликлинике, она предположила, что это защемление корешка нерва. Про РС никто и не подумал, да я и не знал об этой болезни вообще. Потом меня направили на МРТ поясницы, очагов в спинном мозге не нашли, но что меня насторожило (уже сейчас, когда вспоминаю все это) – там были какие-то то ли отмершие участки нерва, то ли дистрофические изменения. Точно не помню, выписку с МРТ потерял, к сожалению.
Врача же это не подтолкнуло ни к каким мыслям, мне просто проставили витамин B и отпустили восвояси. Ну и потом нога восстановилась, я забил на это дело.
Через полгода у меня случился РБН, загремел в офтальмологию, там уже в ходе лечения вызвали невролога и тот задумался об РС. МРТ показала активные очаги в зрительном нерве, меня отправили в областной центр.
И вот там, несмотря на очаги, мне сказали, что они не имеют права мне РС ставить. Мол одного обострения недостаточно.
Так и началась моя эпопея. После этого, как назло, у меня случались обострения, но постоянно так, что я не мог попасть на прием к неврологу - она или была на больничном, или в отпуске, или были гос.праздники. Обострения я не лечил, по сути. Обычно это были легкие нарушения речи, чувствительности руки-ноги слева.
МРТ тогда сделал в 2015 и 2016 года, показали положительную динамику (единичные мелкие очаги, без прогрессирования). Неврологу на меня особо было насрать, лишь иногда лениво предлагала меня отправить в областной центр в центр РС, но я отказывался, так как меня оттуда отбривали еще пару раз. Сейчас я думаю, что нужно было звонить и жаловаться во все инстанции на этих берега потерявших врачей.
В карточке у меня везде стояло "демиелинизирующее заболевание ГМ".
Так я и жил 4 года, по большей части даже забывал, что болею. Ничего почти не беспокоило. Год назад переехал в миллионник, вообще в другой регион.
А вот с мая началось ощутимое ухудшение. Сначала словил обострение на речевой аппарат, ворочал языком как пьяный. Продолжал работать, пил Нейромидин. Ушло за 2 недели, где-то. Прошел почти месяц, была ситуация с переездом, таскал тяжеленные холодильники и мебель. Видимо, это спровоцировало новое обострение, словил РБН на второй глаз. Думал уже, что видеть не буду, но почти полностью восстановилось. В этот раз я подошел к ситуации серьезно, добился госпитализации и 7 дней лечился солумедролом + много сосудистых препаратов после выписки.
Прошло несколько дней буквально после всего этого и я словил судороги на левую ногу, ватность и ослабевания.
После гугления так и не понял, парезы это или спастика.
Пока что помогает нейромидин + ходьба хотя бы по 7 км в день, в общем физ.активность.
Сходил на МРТ в начале месяца и ба – более 20 очагов, некоторые сливные, генерализованная атрофия мозга 1 степени.
Кстати, страшная ли это штука и на каких основаниях ее вообще ставят? Работаю в айти, особой деградации не ощущаю.
Вот теперь записался в центр РС, буду добиваться постановки на учет и выдачи ПИТРС.
С одной стороны я дебил, что столько лет жил без лечения, с другой стороны – довольно везучий дебил, люди иногда за 2-3 года с лечением уже имеют шаткость, плохую ходьбу и кучу сопутствующих симптомов.
Такие дела.
Странно, что с одним обострением не хотели ставить. Меня забрали с ретробульбарным невритом, сделали МРТ, сразу и однозначно обрадовали диагнозом, так и лечат. Или не ставить РС сразу - нормальная практика? угадайте, кто правда не знает
В общем, держись, везучий дебил)
Бтв, в поездке попасть на МРТ всё-таки не удалось.
оп
К слову
Есть тут кто-нибудь на натализумабе из МО? Что как с перебоями? У нас на северах пока нет, только раз в год под конец-начало финансового года, лол.
Есть тут кто-нибудь на натализумабе из МО? Что как с перебоями? У нас на северах пока нет, только раз в год под конец-начало финансового года, лол.
А вообще, почему так? У многих больных РС очагов 6-13 - и уже сильно заметно, ходят по стеночке, онемения, головокружения, может даже инвалидизация посерьезнее.
А мне с описанием "более 20" почти ничего не беспокоит. Пока что.
В группе РС вообще отписывалась одна тян, так если ей верить, у нее более 100 очагов на мрт. И ничего, ходит только с трудом.
А с ней лежал кто-то с одним очагом (видимо очень точно попавшим) и человек просто был как зомби, не вставал и ел с ложечки.
А мне с описанием "более 20" почти ничего не беспокоит. Пока что.
В группе РС вообще отписывалась одна тян, так если ей верить, у нее более 100 очагов на мрт. И ничего, ходит только с трудом.
А с ней лежал кто-то с одним очагом (видимо очень точно попавшим) и человек просто был как зомби, не вставал и ел с ложечки.
Потому-что все зависит не от кол-ва очагов, а от их расположения, общался с одной тянкой, у нее вроде около 8-10 очагов, а она уже в коляске катает. Во время дебюта мне насчитали 12, сейчас просто пишут "многоочаговое поражение ГМ", невооруженным глазом от здорового человека хуй отличишь. Как карта ляжет крч
> По мне так очень важно эмоциональное спокойствие, избегай любого стресса
Это пиздец как важно, только вот как, как всего этого избегать, если тревожность сама по себе нихуевая
Кстати, завтра мне на прием в ЦРС моего города.
Планирую впервые за 5 лет выбить ПИТРС себе, еще надеюсь, что у меня все еще РРРС а не ВПРС уже пошел...
Пожелайте удачи, что ли.
-кун
Планирую впервые за 5 лет выбить ПИТРС себе, еще надеюсь, что у меня все еще РРРС а не ВПРС уже пошел...
Пожелайте удачи, что ли.
-кун
Анон, держись.
Я завтра тоже в больницу, к слову. Капельница.
Ещё через месяц - уже на МРТ нормально.
оп
У тебя что-то вроде плановых капельниц с сосудистыми 2 раза в год?
На госпитализации - да.
А так ещё каждый месяц натализумаб
оп
Тревожность у тебя постоянна? (Независима от мыслей или ситуаций) Или все-таки связанна с какими-то реальными обстоятельствами, грядущими/настоящими событиями, твоими мыслями?
Связана с обстоятельствами, событиями, мыслями. Но возникает даже по всяким мелочам. Или по событиям, вероятность произойти у которых меньше, чем не произойти. А так в целом при мыслях о перспективах в ближайшем и не очень ближайшем будущем в последнее время возникает тревожность. А мысли эти довольно часто бывают, и тревожность вместе с ними сооотв. тоже
О, РСный тренд воскрес. Сяп, друзья-склерозники. Вопрос интимного характера.
Не замечали ли вы, то что тупеете? Не в смысле мемчиков и прочих деградосиков. А как-то туго мысли идти начинают. Вот помню себя 20-летнего наивного, злого и шутливого. Я мог на экзамене, особо ничего не уча, выдать преподу тираду логичную, чисто на ходу выводя тезисы и вспоминая, что говорилось до этого на парах. И на педагогов это не производило впечатления, что я словоблудием занимаюсь.
Сейчас же я на работе порой делаю ошибки в элементарных вещах, десять раз всё переделываю, обдумываю и перепроверяю за собой, чтобы не обосраться. На работе ленив как булочка, но при этом по улице передвигаюсь быстро. Понятное дело, что тут ещё имеют место психологизмы и характер. Но я помню себя годичной давности, и тогда я был бодрячком и не чувствовал себя тупым. Наоборот острил, двигал тазом и мацал на работе женщин за жопы.
Алсо, диагноз 4 года, официально церебро-спинальный и ремиттирующий. Рентгенологи под вопросом ставят ППРС
Стал замечать такие дни, когда думать вообще тяжело, как будто в голове кисель и нужно прилагать усилия для того, чтобы мыслить.
Еще вот совсем недавно был период в несколько дней, когда рассеянность сильно повысилась, из оперативной памяти многое вылетало, чувствовал себя стариком с Альцгеймером.
Сейчас вроде как нормально стало, работаю в айти, самый главный противник на работе - разбитость. Порой чувствую себя так устало, что сложно вообще заставить себя что-то делать.
Диагноза официального нет, но болею около 5 лет.
-кун
Что ж, сходил на прием.
Поставили ремиттирующий РС, выбирал между интерферонами и отечественным заменителем копаксона - тимексоном.
В итоге выбрал последний, не лоханулся ли я? Врач сказала, что мне и то, и то подойдет...
сап
замечаю. причём примерно как этот гражданин - кисельными периодами.
ещё частенько вылетаю из реальности, могу на несколько дней. с этим помогают справиться близкие.
очень сложно заучивать что-то к экзаменам, например, поэтому по пизде пошла учёба.
оп
Блин, а тема-то серьезная. Как бороться с когнитивными нарушениями?
мне относительно помогает дипиридамол на постоянке и ангиовит курсами. ну и физкультура, да
но очень относительно, если хоть немножко не спокойно - всё, пизда котёнку
оп
Интерфероны это гроб, кладбище, спастика и температура. Я к бывшему ронбеталу привыкал очень долго и через такие муки прошел, шо ебзда.
тетра гидро каннабинол раз в неделю. Мне мозг ппочищает неплохо. Если чаще, то ещё больше отупеешь. Есть ещё легальные фенотропилы и мексидолы. Лично для меня от них толку нет, а первый ещё и стоит дохрена.
Сап, я такой-же был, еще года 1-2 после дебюта. Сейчас-же сильно изменился в этом плане, прозвучит банально, но мне помогало выйти из этого состояния: занятие спортом(характер стал проявляться, перестал ныть по кд), хобби, общение с внешним миром(особенно если есть нормальные люди, которым можно выговориться и посоветоваться, нет? Найди епта.), и самое главное к чему я пришел - это то, что пока я там у себя в голове сижу и жалею себя, жизнь мимо меня проходит. Проще говоря хуй стал больше забивать, пример: вот, я заболел, кококо, теперь моё будущие не известно, я могу заовощиться, я не уверен в завтрашнем дне, зачем мне дальновидные планы на жизнь, если я свалюсь в любой момент? Я не могу делать то, что делают обычные люди и т.д. Все эти мысли мне жизнь отравляли. Будь ты здоровым человеком, где гарантии, что тебя не забьет какой-нибудь быдлан на улице, да еще до такого состояния, что ты останешься жив, но станешь инвалидом? Ну или машина тебя собьет, авария, или еще какое-нибудь дерьмо произойдет, гарантий нет(Это, кстати, мысли человека которому я рассказал о своем недуге). Я просто представляю, что я здоровый человек, с помарками на "неперегревайся\ненервничай\незаебывайся, ПИТРС-ы коли, к врачу ходи(пока можешь, кек)" и живу себе спокойно, строю планы. Я бы не сказал, что тревожность полностью исчезла, от нее полностью и не избавиться, но стало намного легче, в любом случае всегда можно повеситься если совсем плохо будет, я сейчас серьезно, эта мысль меня греет и успокаивает, лол. "Что я за херню сейчас прочитал" могут возникнуть мысли в твоей голове, но мне рили помогает. Все зависит от восприятия, один человек с онемением мизинца думает, что всё конечно, а другой хромой, косой, кривой ходит и ему норм, старайся более лояльно ко всему относиться. Как только нахлынет, вскакивай со своего эмо-трона, кричи что тебе похуй и иди заниматься тем, что тебе доставляет удовольствие или как минимум тебе интересно, живи больше для себя и своих "хотелок". Я даже петь начал, не дай б-г кому-нибудь это услышать, лол, но настроение поднимает. Мог бы я вернуться на два года назад, я бы самому себе леща дал за всю ту хуйню, которой я себя гнобил.
>занятие спортом(характер стал проявляться, перестал ныть по кд)
Что за спортик? Прям спорт или больше физра?
>хобби
Что за хобби?
>общение с внешним миром(особенно если есть нормальные люди, которым можно выговориться и посоветоваться, нет? Найди епта.)
ИРЛ мне сейчас сложно таких найти.
>Все зависит от восприятия, один человек с онемением мизинца думает, что всё конечно, а другой хромой, косой, кривой ходит и ему норм, старайся более лояльно ко всему относиться. Как только нахлынет, вскакивай со своего эмо-трона, кричи что тебе похуй и иди заниматься тем, что тебе доставляет удовольствие или как минимум тебе интересно, живи больше для себя и своих "хотелок".
Бро, с этим я полностью согласен, вообще на 100%. Но есть но. Я сейчас живу в такой ситуации и в таком положении дел, что ощущаю со всех сторон давление. И прежде всего от родни. Особенно сильно приятные эмоции мне доставляет общение со старшим братом. Благо оно бывает редко. Так вот, ему очень нравится угнетать меня, сам по себе в прошлом он каноничный гопник-быдлан, но затем он ушел в работу, да, дохуя работал, заработал авторитет в неких кругах. Но сука мне не близко его мировоззрение, а он сука постоянно меня гнобит, что я ничего не добился, дно, лентяй, совсем охуевший и т.д. И вообще со стороны близкого окружения, т.е. родни, я не ощущаю понимания. Мне в общем-то похуй, я бы и без их участия вообще изи жил бы и не парился, скажу больше - мне бы как раз хотелось как можно сильнее абстрагироваться от них. Когда я жил в другом городе, контакты с ними были редки, я збс себя чувствовал, ощущал свободу, а не вот эти вот постоянные напряги и давление. Сейчас-то я с ними постоянно контактирую. И всё это ощущение того, что я должен чему-то соответствовать, жить так, как они видят, и вся эта хуерга оч деморализует. И без того борюсь со своими внутренними демонами, а тут еще со всех сторон "делай так и не делай эдак". Бро, а ты работаешь, не?
Вообще, я хз насчет наличия у меня РС. Какие симптомы самые показательные? Увидел недавно, что немного знакомому со школьных времен куну с этим диагнозом собирают 1,5 ляма на операцию и подумал мб у меня тоже есть такая пиздецома.
Насчет спорта, гантели-хуели, штанги-хуянги. База: пресс, отжимания, приседания, сейчас над спиной начал активно работать т.к. сутулый, подтягиваюсь, пытаюсь по крайней мере Т_Т (без фанатизма разумеется)
Утром обязательно зарядку, потянуться-растянуться, легче существовать весь день после зарядки, а вообще для нас есть ЛФК, надо гуглить.
Насчет хобби, все, что связанно с мелкой моторикой рук и работой на внимание, потому-что заметил, что я вообще хуевый в этом плане из-за тремора и невозможностью\нежеланием концентрироваться на чем-либо.
Насчет основных симптомов: тремор рук(но ощущаю дрожь по всему телу когда занимаюсь чем-нибудь), шаткость\неловкость походки, онемения(преимущественно кисти рук, ноги), двоение в глазах, расфокусировка зрения, как бы выразиться...резкость картинки теряю, плыть все начинает, вспышки(будто кто-то с боку прожектор включает на долю секунды). Но вчера поставили расслоение сетчатки под вопросом, к хирургу скоро, может починят глазки.
Насчет окружения, перекатился домой в свете недавнего обострения т.к. перестал вывозить работу и быт(ходил как в говно пьяный, ссать в штаны только оставалось для убедительности, двоилось все, пиздец, дальше чем на 50 см от глаз видел два предмета и чем дальше этот предмет тем больше расстояния между настоящим предметом и его копией, шел когда по тротуару, казалось, что встречные машины на меня ехали, первый день обострения пока до дома дошел, хуилиард литров воды наверное потерял из-за того, что потел от страха как свинья, лол), ну так вот, с окружением у меня обратная ситуация, гипер-опека(от родни), раздражает не меньше скажу я тебе, меня наоборот мотивирует, когда мне говорят, что я хуевый, родня заботлива настолько, что говорит мне когда мне есть, сколько, как одеваться, когда лечь спать и т.д. постоянно за спиной стоят, чтоб ты понимал, я волосы укладываю и каждый раз кто-то вылетает и говорит, что я слишком много средств использую, типа зачем? Или если дверь в ванную не закрываю и мажу лицо чем-нибудь или просто умываюсь, то обязательно зайдут и скажут, что я слишком много химии использую, все это вредно, да и вообще зачем тебе это? у тебя и так все хорошо. Стою готовлю себе что-нибудь и получаю советы постоянно как готовить, что каким ножом резать и т.д. И так во всех стандартных, бытовых ситуациях, я вроде спокойный сам по себе человек, но никто мне так жопу не поджигал как родня, лол. С работы меня уволили(по собственному тип), из-за того, что постоянно на больняках и один раз во время обострения работать пришел, видел бы ты их ёбла Т_Т. Сейчас вроде стабилизировался, снова планирую работку и перекат в съемную квартирку. Тебе, кстати, рекомендую тоже перекатиться если рили тебя гнетет родня, объяснять им что-либо - бессмысленно, особенно если они старше тебя.
Ля, так у тебя нет оф. диагноза? Расскажи, как заподозрили РС, какие симптомы, к каким врачам ходил, что за процедуры делал.
кстати, анон
встал вопрос
как у вас, рассейников с установленным диагнозом, с родителями?
заметила интересную закономерность: все родители рассейников, с которыми встречалась в больницах - как на подбор копии моей бабушки, с которой я росла. гиперопека, смешанная с маниакальным контролем за каждым чихом, истерией и зажатием личного пространства в минус.
это только я такое замечаю, или действительно закономерно? а то очень правдоподобно звучит: "я так много раз слышала, что мне надо было не рождаться на её шею, что решила просто умереть"
встал вопрос
как у вас, рассейников с установленным диагнозом, с родителями?
заметила интересную закономерность: все родители рассейников, с которыми встречалась в больницах - как на подбор копии моей бабушки, с которой я росла. гиперопека, смешанная с маниакальным контролем за каждым чихом, истерией и зажатием личного пространства в минус.
это только я такое замечаю, или действительно закономерно? а то очень правдоподобно звучит: "я так много раз слышала, что мне надо было не рождаться на её шею, что решила просто умереть"
оп
отклеилось
и котика вдогонку
Ну я нахуй не удивляюсь, хронический стресс от таких родаков пускает по пизде иммунку на раз-два. Я удивляюсь, как я со своей бабкой(копия твоей) не заимела РС.
я тоже не удивлена, лол
рефлексирую - что делать (кроме очевидного съебать, это уже в процессе), как разбираться с хуйнёй в голове
весело иммунитет по пизде пошёл, даа.
оп
Очевидно съёбывать, а потом всю жизнь бороться с неврастенией и циклотимией, ну и с РС, конечно же.
Все нормально с предками, гиперопеки не было.
А вот с социумом отношения были так себе, в школе был постоянный стресс из-за травли и замкнутости.
А вот с социумом отношения были так себе, в школе был постоянный стресс из-за травли и замкнутости.
>Ля, так у тебя нет оф. диагноза? Расскажи, как заподозрили РС, какие симптомы, к каким врачам ходил, что за процедуры делал.
Не, диагноза нет. Заподозрил сам недавно, вот когда увидел новость о том, что парню с таким диагнозом собирают деньги, стал смотреть что это за пиздецома такая. Ну и по нескольким пунктам со своими симптомами нашел сходство. Ходил к иммунологу, но это было еще месяц назад, когда я не думал о всяких РС. Вот
кстати, какие анализы она мне назначила: ИФА (ЦМВ, ВПГ иммуноглобулины MG), вирус Эпштейн-Барра (иммуноглобулины M (VCA), G (EA). Я их так и не сдал еще.
>онемения(преимущественно кисти рук, ноги)
А онемения в какие моменты случаются? У меня бывает, что когда просто посижу закинув ногу на ногу, или в позе лотоса, то начинают затекать и сводить ноги, во время сна, если неудобно положу руку, ее сводит. Еще с пару-тройку лет назад начал замечать такую хуйню, что когда например отверткой че-то кручу, начинает сводить руки. Да и в целом, когда просто растопыриваю пальцы рук в стороны, чувствую напряжение и какое-то давление. Это оно, не?
>с окружением у меня обратная ситуация, гипер-опека(от родни)
Так у меня тоже всю жизнь была гиперопека, бро. Она перманентно подкреплялась хуевой психологической атмосферой дома, родаки постоянно орали друг на друга, хуже кошки с собакой в общем, при этом меня гиперопекали. Ну а потом пошли всякие такие требования типа "делай это в жизни так-то, как принято, а не так, как хочешь"
>говорит мне когда мне есть, сколько, как одеваться, когда лечь спать и т.д. постоянно за спиной стоят, чтоб ты понимал, я волосы укладываю и каждый раз кто-то вылетает и говорит, что я слишком много средств использую, типа зачем? Или если дверь в ванную не закрываю и мажу лицо чем-нибудь или просто умываюсь, то обязательно зайдут и скажут, что я слишком много химии использую, все это вредно, да и вообще зачем тебе это? у тебя и так все хорошо. Стою готовлю себе что-нибудь и получаю советы постоянно как готовить, что каким ножом резать и т.д. И так во всех стандартных, бытовых ситуациях, я вроде спокойный сам по себе человек, но никто мне так жопу не поджигал как родня, лол.
Бро, такая же история, всё так.
>Сейчас вроде стабилизировался, снова планирую работку и перекат в съемную квартирку.
Какую работку планируешь?
>Тебе, кстати, рекомендую тоже перекатиться если рили тебя гнетет родня, объяснять им что-либо - бессмысленно, особенно если они старше тебя.
Ох, жить отдельно одному это мечта всех моих мечт. Ничего нах не надо, кроме как личного пространства. До недавних пор жил хотя бы или в отдельной комнате на съемной хате с приятелями, или недолго вообще в однушке один - вот это было бесценное время. А щас с деньгами голяк, так что приходится в отчем доме.
Да, хронический стресс идет со мной под ручку с подростковых пор. Я еще тогда думал, что будет просто каким-то чудом, если я находясь в таком пермантном стрессе к 25-30 годам останусь более-менее здоровым
>Ну и по нескольким пунктам со своими симптомами нашел сходство.
Это не обязательно РС, причин может быть масса, не придумывай себе болезни, если ты прям уверен в том, что ты болен этим дерьмом и эти мысли тебе покоя не дают, то сделай МРТ головного мозга, там должны быть очаги демиелинизации, если ничего не найдут, то просто обратись к врачу и опиши свои симптомы, ставлю чай на то, что у тебя все нормально.
Насчет онемений, по ощущениям будто отлежал руку, но без покалываний, на ощупь весь мир будто ты в перчатках постоянно ходишь, если сомневаешься, то возьми зубочистку и потыкай себя в место предполагаемого онемения, а потом в здоровое место с той же силой(например онемела левая нога, тычешь в нее, а потом в правую) и сравниваешь ощущения, если это действительно онемение, то боль будет "тупой" по сравнению с правой ногой. И у меня не бывало онемений на час, день, два, неделю, обычно это длилось от пары недель, до 3-х месяцев. Но опять же, не ставь себе диагнозы самостоятельно, а найди хорошего врача и с ним это все обговори. Немеющие конечности не обязательно РС, причин много, от остехондроза до сахарного диабета, заканчивая банальными проблемами с сосудами (бич нынешнего поколения, питание, 24/7 сидение за пекой и т.д.) Сводит и немеет разные вещи, у меня тоже сводило в некоторых местах, например, когда тянулся с переднего сиденья машины на заднее, то по стандарту адскую боль получал (рука, шея, нога) охуевал с этого, когда начал вести активный образ жизни, все как рукой сняло, а на онемения давно уже внимания не обращаю, ну онемело, ну и похуй как-бы, таблеточек поел, пройдет.
>Какую работку планируешь?
В данный момент абсолютно любую, критерии выбора: минимум работы с людьми и тяжелой физ. работы, как размучусь на тысяч 100-150, пойду на курсы оператора ЧПУ станка, есть знакомы на заводике, хорошо платят, думаю туда ворваться.
>Ох, жить отдельно одному это мечта всех моих мечт. Ничего нах не надо, кроме как личного пространства. До недавних пор жил хотя бы или в отдельной комнате на съемной хате с приятелями, или недолго вообще в однушке один - вот это было бесценное время.
Крч, мути себе работу и перекатывайся, не тяни, пускай это будет хоть комната в общаге, лишь бы тебя не терроризировали. Как тут уже отписали анончики, покой очень важен, и ЯЩЕТАЮ не только для больных, но и для обычных, здоровых людей.
Ни разу не симптомы РС.
а. ну я всё делаю правильно, лол.
кстати, кто в теме, поясните, пожалуйста. вот этот анон получил направления на
>ИФА (ЦМВ, ВПГ иммуноглобулины MG), вирус Эпштейн-Барра (иммуноглобулины M (VCA), G (EA)
конкретно мне ничего подобного и не назначали, кроме уже последующих сопутствующих проверок, НО мне и диагноз был поставлен после весьма однозначного дебюта - ретробульбарный неврит и последующее МРТ. насколько вообще возможно диагностировать РС иначе? мне казалось, для этого требуется МРТ, и точка.
Так он как-бы и не болеет РС, я как понял даже у невролога не был. Эти анализы ему иммунолог назначил, для чего хз.
>требуется МРТ, и точка.
Подтверждаю, но, на МРТ находят очаги демиелинизации, а это не 100% РС, если не ошибаюсь, такие очаги свойственны при других болезнях(не точно). У меня тоже все началось с РБН, отправили на МРТ, пролечили, очаги есть, симптомы есть, диагноза нет, почему? А потому-что подожди второго обострения (с) врач ГЦРС
не, анон без диагноза, это я понимаю
прогуглила - анализы вообще даже близко не про то
но заинтересовалась - можно ли в принципе. сферически в вакууме, так сказать.
и про очаги тоже в курсе. смешно будет, если меня уже восемь лет лечат не от того (конечно же, нет)
добрый врач. но о таком тоже слышала. мне сразу впаяли МРТ, может быть, потому, что была несовершеннолетней? хотя, конечно, какая тут связь.
оп
>впаяли МРТ
РС впаяли. в глаза долблюсь.
>минимум работы с людьми и тяжелой физ. работы
Где бы такую еще найти. Везде, где не ищу, либо контачить с людьми, либо ебашить физически.
>пускай это будет хоть комната в общаге
Оу, бро, в общагах за свою жизнь я почти с десяток лет прожил. В принципе мне щас комната где-либо, а не отдельная хата, не варик. Ибо у меня каждый день бывает дохуя всякой возни на кухне, в ванной, в толчке, а с посторонними людьми, с которыми всё это делить, это всё будет напряжно опять-таки.
Да я говорю ж, анализы мне назначали по другим симптомам
есть рассеянный склероз и миллионы связанных выписок от неврологов и результатов МРТ
в треде вопросов анон предложил создать с ними тред и отдать на анализ доброму медачу. кладу последнюю выписку, в ней перечислена практически вся история болезни (вкратце). если что-то конкретнее будет нужно - вброшу сканы
с меня как обычно, взгляни, медач